Отношения с родными и друзьями

Дата: 2025-06-14; Просмотры: 1

Оценка:

0.00 из 5.00 — оценок

Скачиваний: 0

Скачать

Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естест­венно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди бо­лее сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.

Родные

Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда о отношение к особым детям резко от­личалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой — одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и ба­бушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с про­блемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгля­ды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получа­ют поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами обо­дрять их, утешать и успокаивать.

Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосре­дотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившему­ся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о труд­ностях, которые ждут их впереди.

С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказывают­ся признавать существование проблемы: избегают всяких разгово­ров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.

Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невоз­можно радоваться достижениям.

Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки — неиссякаю­щий источник любви, доверия и заботы, для вас—важный источ­ник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недо­ступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопро­сами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»

Друзья

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из груп­пы дородовых занятий через две недели после того, как Элиза­бет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях—только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствова­ла себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое суще­ство было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости — и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор пер­вой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.

Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

РЕАКЦИИ ПОСТОРОННИХ

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим ро­дителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимо­сти от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий от­вет придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребен­ке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» — эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерения­ми, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

Стратегии

— Помните: ваш первейший долг — не воспитывать окружаю­щих, а заботиться о ребенке. Ваша задача — следить за безо­пасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши дейст­вия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

— Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за пове­дение Эми — у нее церебральный паралич / аутизм / сердеч­ная недостаточность», а затем быстро уйти.

Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружаю­щие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок-особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем слу­чае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспраши­вать о языке жестов.

— И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настоль­ко «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, хо­дили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смыс­ла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то дока­зать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чув­ствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляй­те себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельнос­ти, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами систе­мы присмотра или приходящей няни.

— Не делайте преждевременных заключений о том, как отно­сятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок при­влекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посто­ронних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.

Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает соба­чий корм, печенье «Фрости" и соленые огурцы, на почте —бата­рейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохла­дительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбра­сывал товар с прилавков и не крушил все подряд. Я чувствовала, что покупатели и продавцы смотрят на Тома с ужасом, а на меня с неодобрением. На следующий день я пошла в магазин одна, и Карен, продавщица из магазина, приятно удивила меня, сказав, что не понимает, как у меня хватает сил на Тома, а затем отметив, что он явно делает успехи. Она заметила, что Том использует язык жестов (Макатон) и спросила меня, как на этом языке с ним поздороваться. В этой женщине я встретила не врага, а дру­га; оказалось, что я неверно судила о ней и, возможно, о многих других.

Когда я вижу на улице родителей с «проблемными» детьми, обычно стараюсь выразить своим видом одобрение и поддержку, но понимаю, что они легко могут прочесть в моем взгляде презрение или осуждение. Очень трудно выразить поддержку, не впадая при этом в назойливость и бестактность.

ДИАГНОЗ

Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза —такого, как диспраксия или цереб­ральный паралич. Чаще они слышат об «отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точ­ный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым де­тям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ре­бенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состо­яние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.

Точный диагноз полезен во многих отношениях. После перво­начального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внеш­ними обстоятельствами.

Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».

Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуа­ции, может предоставить вам поистине бесценную помощь, ин­формацию и новые идеи.

Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учрежде­ний; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».

Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочи­тайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.

Каждый особый ребенок — уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребен­ке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возмож­ностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает опреде­ленный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ре­бенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладыва­ется развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не го­дится.

Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представле­ния о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно на­звать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Да­уна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.

Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.

Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поис­ке диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точ­ное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет дру­гим. В конце концов, диагноз — всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.

2. то, что нужно знать каждому

ВВЕДЕНИЕ

В этой главе мы обсудим общие вопросы, имеющие значение для всех детей, независимо от того, какие у них проблемы и чем имен­но занимаются с ними родители. Мы поговорим о том, как создать благоприятную обстановку для игры, как организовать занятия с ребенком, как заинтересовать его, а также о некоторых других вопросах, важных для особых детей.

СОЗДАНИЕ ОБСТАНОВКИ ДЛЯ ИГРЫ

Все дети легко отвлекаются на посторонние звуки и предметы. Это неизбежно, если ребенок занимается чем-то малоинтерес­ным для него или если у него есть физические проблемы, мешающие концентрации внимания. Поэтому очень важно создать обста­новку, не отвлекающую ребенка, а, напротив, настраивающую его на определенное занятие. Рассмотрим следующие аспекты обста­новки.

Выбор времени

Занимайтесь с ребенком, когда он бодр и энергичен, не устал, не голоден, когда у вас есть время, энергия и энтузиазм для занятий. Выберите время, когда вас не отвлекают посторонние дела и мало­вероятно, что вам помешают.

Шум

Включенный телевизор, радио или проигрыватель мешает ребен­ку сосредоточиться. Поэтому, начиная занятия с ребенком, выклю­чите все источники постороннего шума. Особенно это важно для детей, имеющих проблемы со слухом или речью; ребенок должен сконцентрироваться на том, что вы ему говорите, а шум на заднем плане в таких случаях очень мешает.

Отвлекающие факторы

Начиная занятия, очистите стол или пол от ненужных игрушек и посторонних предметов. Положите перед ребенком только те игрушки, которые нужны вам. Закончив игру, не оставляйте иг­рушки перед глазами у ребенка: уберите их в коробку или в сумку, чтобы ребенок их не видел. В таком случае ему будет легче перей­ти от предыдущей игры к следующей.

Если ваш ребенок очень легко отвлекается, старайтесь, чтобы вещи, в данный момент ненужные, не находились у него на глазах. Некоторых детей способны отвлечь не только игрушки, но и пред­меты домашнего обихода и даже орнамент на обоях, скатерти и т.п.; в таком случае, чтобы помочь ребенку сконцентрироваться, вам придется произвести значительные перемены в домашней обстановке.

Может быть, стоит заниматься с ребенком за столом — при этом ребенок видит меньше посторонних предметов и не может в лю­бой момент вскочить и убежать.

Чтобы свести отвлекающие факторы на нет, можно создать ребенку «рабочий уголок», вроде тех, какие используются в спец­школах. Там дети часто работают за столами, огороженными с трех сторон: высокие однотонные стенки без всяких украшений закры­вают от ребенка все, что может его отвлечь, и помогают сосредо­точиться на выполнении заданий. Задание кладется слева от ребенка, выполнив, он перекладывает его направо и таким образом приучается выполнять действия слева направо. Возможно, насто­ящий «рабочий уголок» не слишком подходит для обычной кварти­ры; но вы можете расположить рабочий стол в тихом углу с про­стыми стенами без украшений. Многим детям нравится иметь осо­бое «рабочее место». Идея «рабочего уголка» особенно популярна в ТЕАССН — учебной программе, разработанной в США для детей с аутизмом и нарушениями общения¹.

Поза ребенка

Многие дети легко сосредотачиваются и охотно играют, сидя на полу или за обычным столом. Однако, если у вашего ребенка физи­ческие проблемы, вам следует обдумать его положение и позу во время занятий.

Ребенок, сидящий в неудобной или неустойчивой позе, не смо­жет сосредоточиться на занятиях, он будет занят только тем, чтобы удержать равновесие. Если ребенку приходится опираться на руки, он не сможет использовать руки в игре. С другой стороны, ребенок, сидящий в удобной и устойчивой позе, сможет полно­стью использовать свои возможности и сосредоточиться на изучении новых навыков. Беспокойный и легко отвлекающийся ребе­нок также только выиграет от правильной посадки: у него появит­ся стимул сидеть спокойно, а возможность прервать занятие и убежать будет затруднена.

Вы можете использовать самые различные возможности: спе­циальную мебель, низкий стульчик и столик, высокий стул, обыч­ный стул за обеденным столом. Все зависит от конкретных усло­вий занятий и конкретных нужд вашего ребенка. Рекомендует­ся также обсудить возможные варианты со специалистом по дви­жению.

¹С программой ТЕАССН (Воспитание и обучение детей с аутизмом и другими коммуникационными нарушениями) можно ознакомиться, обратившись в отдел разработки и развития ТЕАССН по адресу:

Division ТЕАССН Administration and Research, CB 7180, 310 Medical School Wing E,

The University of North Carolina at Chapel-Hill, Chapel-Hill, North Carolina 27599-7180, USA;

тел. 001 919 966 2173.

С другой стороны, если у ребенка нет проблем с удержанием равновесия, полезно поэкспериментировать с различными поза­ми во время занятий, такие эксперименты развивают физические навыки. При игре на полу, за столом или стоя на коленях перед журнальным столиком ребенок принимает различные позы и за­действует разные группы мышц.

Освещение

Хорошее освещение во время занятий важно и для детей, и для взрослых, а для ребенка с нарушениями зрения просто жизненно необходимо. Когда вы играете или разговариваете с ребенком, стремитесь к тому, чтобы ваше лицо было хорошо освещено. Избе­гайте находиться спиной к окну или к лампе.

Ваша поза во время занятий

Во время занятий или разговора с ребенком всегда садитесь на­против него, чтобы он мог без труда установить с вами зритель­ный контакт, видеть ваши глаза, рот, выражение лица, понимать, что вы делаете, и копировать ваши действия. Если вы сидите ря­дом с ребенком, ему приходится использовать боковое зрение или оборачиваться, чтобы взглянуть на вас. То же касается и ситуаций, не связанных с игрой: например, когда вы учите ребенка есть самостоятельно, разверните его стульчик к себе лицом.

КАК ОБЛЕГЧИТЬ ПУТЬ К УСПЕХУ

Выбирайте такие виды и способы деятельности, в которых ребе­нок может достичь успеха. О том, как это сделать, рассказывается ниже.

Разбивайте задачу на маленькие шаги

Ребенку будет легче осваивать новые навыки, если овладение ими будет происходить поэтапно, небольшими шагами. Не пытайтесь обучить ребенка новому виду деятельности за один прием. Напри­мер, если вы хотите научить ребенка есть ложкой, начните с того, чтобы набирать на ложку еду. Потом учите его подносить ложку ко рту (можете использовать метод «рука в руке», т.е. водить рукой ребенка). Когда ребенок уже справляется с этим, учите его опус­кать ложку в тарелку за новой порцией еды. Аналогично, когда приучаете ребенка к горшку, начните с главного —умения делать свои дела в горшок. Потом ребенок будет постепенно осваивать и другие операции, которые до этого вы делали за него. Вначале он научится сам снимать штанишки, затем натягивать их, позже — мыть руки. Будьте терпеливы, и ребенок начнет сам выполнять все, что от него требуется, сперва под вашим наблюдением, а за­тем и самостоятельно.

Начинайте с легкого

Начиная обучение новому навыку, вначале используйте простые и легкие задания, а затем постепенно повышайте уровень их слож­ности. Например, если хотите научить ребенка складывать пазл, начните с картинки из двух-трех элементов; роскошное панно из 2000 мелких деталей пусть подождет своего часа на полке. Если ребенок учится нанизывать бусины на нитку, начинайте не с мелких бусинок и тоненькой ниточки, а крупных массивных бусин и проч­ного толстого шнурка. Если вы осваиваете с ребенком использова­ние ложки, начинайте с блюд вроде йогурта, которые сами липнут к ложке, а «сложные» кушанья, например, суп, оставьте на потом.

В начале обучения используйте предметы, которые легко ло­жатся в руку ребенка и которыми легко действовать. Слишком большие предметы, как и слишком маленькие, для ребенка неудобны.