Назарова Н. М., Аксенова Л. И., Богданова Т. Г., Морозов С. А. Общие основы специальной педагогики // Специальная педагогика: в 3 т. / под ред. Н. М. Назаровой. - М., 2008. - Т. 2.

Дата: 2025-05-21; Просмотры: 3

Оценка:

0.00 из 5.00 — оценок

Скачиваний: 0

Скачать

Системные исследования: ежегодник. — М., 1978.

Сластёнин В.А., Исаев И. Ф., Шиянов Е. Н. Педагогика. — М., 2002.

1.2. Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии как приоритет специального образования

1.2.1. Ранняя комплексная помощь как средство профилактики детской инвалидности

Возможность полноценного развития в детском возрасте — неотъемлемое право любого человека и одна из важнейших целей образования на современном этапе. Для достижения этой цели требуется поиск наиболее эффективных путей формирования об-

¹ Глава 1 посвящена фундаментальным проблемам специальной педагогики, в обобщенном виде затрагивающим все ее области. Кроме того, в ее написании участвовал не один автор, поэтому мы сочли необходимым дать вопросы и зада­ния, а также рекомендованную читателям литературу отдельно к каждому ее разделу. — Примеч. ред.

12

13

разовательной среды с использованием инновационных научных знаний и ресурсов общества. Защита прав человека на охрану и укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с ин­дивидуальными возможностями является деятельностью, в кото­рой тесно переплетены интересы родителей, медицинских работ­ников, педагогов, психологов, различных социальных институ­тов, всего общества в целом.

В связи с этим человек, имеющий проблемы в интеллектуаль­ной, физической, психической сферах, рассматривается как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к нему становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.

Проблемы формирования новой философии отношений к лю­дям с ограниченными возможностями здоровья и жизнедеятель­ности, к их гражданским правам находятся на пересечении раз­личных отраслей научного знания, однако интегрирующая роль в разработке теории и практики организации системы комплекс­ной помощи и поддержки свободного развития особого ребенка средствами образования принадлежит специальной педагогике.

К числу первоочередных задач современной специальной пе­дагогики относится изучение инновационных направлений созда­ния оптимальных условий для профилактики нарушений в разви­тии ребенка, для воспитания, обучения, социальной адаптации и интеграции в общество людей с ограниченными возможностями.

На современном этапе одним из самых актуальных направле­ний специальной педагогики как в России, так и во всем мире является ранняя помощь детям с отклонениями в развитии.

Ранняя помощь — быстроразвивающаяся область междисципли­ нарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отстава­ ния в развитии.

Ранняя комплексная помощь формируется как часть системы специального образования, призванная влиять на улучшение ус­ловий развития детей с ограниченным потенциалом возможно­стей, а также тех, чье развитие проходит под влиянием множе­ственных факторов риска. От эффективной организации ранней помощи в определяющей степени зависят предупреждение инва­лидности и (или) снижение степени ограничения жизнедеятель­ности и трудоспособности.

В Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятых Генеральной Ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г., четко обозначен комплексный по своему сущностному содержанию процесс предупреждения (профилактики) инвалид­ности. Под этим сложным и многогранным процессом понимает­ся комплекс мер, направленных на профилактику возникнове-

ния физических, умственных, психических и сенсорных дефек­тов (профилактика первого уровня) или на исключение возмож­ности перехода дефекта в постоянное функциональное ограниче­ние или инвалидность (профилактика второго уровня). Преду­преждение инвалидности может предусматривать не только меры медицинского характера, в частности оказание первичной меди­ко-санитарной помощи, предродовой и послеродовой уход, но и раннюю стимуляцию развития ребенка с целью профилактики возникновения вторичных отклонений в процессе становления психофизических функций.

Особенности развития ребенка в раннем возрасте, пластичность центральной нервной системы и способность к компенсации на­рушенных функций обусловливают важность ранней комплекс­ной помощи, позволяющей путем целенаправленного воздействия исправлять первично нарушенные психические и моторные функ­ции при обратимых дефектах и предупреждать возникновение вто­ричных отклонений в развитии.

Ранняя помощь предполагает широкий спектр долгосрочных медико-психолого-социально-педагогических услуг, ориентиро­ванных на семью и осуществляемых в процессе согласованной («ко­мандной») работы специалистов разного профиля. В него входит система специально организованных мероприятий, каждый эле­мент которой может рассматриваться как самостоятельное направ­ление деятельности учреждений, находящихся в ведении органов здравоохранения, образования и социальной защиты населения. К таким мероприятиям относятся:

- обнаружение младенца с отставанием или риском отстава­ния в развитии, предполагающее единство ранней диагностики, идентификации, скрининга и направления в соответствующую тер­риториальную службу ранней помощи;

- определение уровня развития ребенка и проектирование ин­дивидуальных программ раннего образования;

- обучение и консультирование семьи;

- оказание первичной помощи в реализации развивающих про­грамм как в условиях семьи, так и в условиях специально органи­зованной педагогической среды, отвечающей особым образова­тельным потребностям младенца (группы развития);

- целевая работа по формированию сенсомоторной сферы ре­бенка;

- психологическая и правовая поддержка семьи;

- ранняя плановая или экстренная медицинская коррекция;

- координация деятельности всех социальных институтов и
служб в оказании полного комплекса услуг семье и ребенку в рамках
индивидуальной программы развития.

Различные отрасли современного научного знания характери­зуются особым интересом к ранним этапам развития человека.

14

15

Важнейшие научные исследования в области раннего детства про­водились выдающимися учеными XIX —XX вв. (П. П. Блонским, Л.С.Выготским, А. В.Запорожцем, А.Н.Леонтьевым, М.И.Лиси­ной, М. Монтессори, Ж. Пиаже, Д.Б.Элькониным). В их научных работах подчеркивается важность раннего возраста, охватываю­щего сензитивные периоды становления целого ряда функций в развитии ребенка.

Основополагающая научная концепция Л. С. Выготского о роли практической деятельности в активации мыслительных процес­сов, положения его теории о «зоне ближайшего развития» и о профилактике вторичных дефектов («социального вывиха») и се­годня оказывают значительное влияние на современные исследо­вания в области ранней диагностики и стимуляции развития мла­денцев и детей раннего возраста из групп медицинского, генети­ческого и социального риска, а также детей, имеющих врожден­ные дефекты развития.

Достигнутые в последующие периоды развития науки выдаю­щиеся успехи в исследовании первых дней и первых месяцев жиз­ни младенцев привели к коренным изменениям представлений об их развитии. Если в прошлом научные концепции складыва­лись из отдельных исследований, построенных на конкретных рет­роспективных наблюдениях, то к настоящему времени разработа­на целостная интегративная теория раннего развития. Возникно­вение этой новой области междисциплинарного научного знания в мировой науке и практике связано с общим развитием социаль­но-педагогических программ для всех групп и возрастов населе­ния.

Данное научно-практическое направление ориентировано на удовлетворение образовательных, медико-социальных и психоло­гических потребностей детей от рождения до трех лет, на поддержку членов их семей.

Отправной точкой к разработке программ ранней помощи или «раннего вмешательства» ( early intervention ) в ходе психофизиче­ского развития детей с ограниченными возможностями здоровья и жизнедеятельности послужили программы опережающего обу­чения ( head start ), активно применяющиеся в странах Запада с 60 —70-х гг. XX в. Эти программы, учитывающие чрезвычайную значимость первых месяцев и первых лет жизни для дальнейшего развития ребенка, предназначались для социально-педагогиче­ской поддержки семьи и ребенка в период, когда способы их вза­имодействия с окружающим миром только начинают формиро­ваться. Научные исследования, сопровождавшие применение про­грамм опережающего обучения, привели к революции представ­лений в области социально-эмоционального развития младенцев. Использование новейших технических средств (видеосъемки с последующим покадровым анализом экспериментальных матери-

алов) открыло возможность изучать ребенка не в созданной ис­кусственно экспериментальной ситуации отдельно от матери, а в естественном окружении, во взаимодействии с самым близким человеком — матерью. Такой экологический подход позволил по­лучить данные, значительно изменившие представления о ранних этапах детского развития. В результате младенцев стали рассматри­вать не в качестве объектов внешней деятельности, беспомощ­ных, пассивных существ, рефлекторные реакции и поведение ко­торых односторонне формируются в прямой зависимости от дей­ствий и поведения взрослых, а как активных субъектов совмест­ной деятельности, развивающихся в процессе взаимодействия с окружающей социальной средой, прежде всего с матерью, жадно ищущих этого социального взаимодействия и интенсивно участву­ющих в процессе своего развития.

В соответствии с новыми экспериментальными данными в за­падной науке началось активное формирование интегрированной теории раннего развития: Дж. Боулби (J.Bowlby), Д.Винникот (D.Winnicott), М.Айнсворт (M.Ainsworth), M.Малер (M.Mahler), Д.Штерн (D.Stern) и др.

Немалую роль в становлении этой теории сыграли и научные труды отечественных ученых — основополагающие положения культурно-исторической концепции психического развития Л. С. Выготского, теория деятельности А.Н.Леонтьева, кон­цепция генезиса общения М.И.Лисиной.

Научное обоснование теории развития человека в младенче­ском и раннем возрасте (от рождения до трех лет) существен­ным образом повлияло на практическое изменение организаци­онных форм обслуживания детей первых месяцев и лет жизни в странах Запада, стало основой создания междисциплинарных эко­логически ориентированных программ обслуживания младенцев и их семей. В 70-е гг. XX в. практически одновременно во всех стра­нах Западной Европы, в США, Австралии и Канаде разрабатыва­ются программы «раннего вмешательства». Причиной столь актив­ного и повсеместного их появления стало увеличение числа детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности. По данным ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения), каждый двадца­тый ребенок на земном шаре имеет те или иные отклонения в развитии.

Предполагалось, что внедрение таких программ повысит ком­петенцию членов семьи в удовлетворении особых потребностей младенцев и детей раннего возраста из групп риска, уменьшит вероятность их отставания в развитии и сегрегации (изоляции в специальных учреждениях в отрыве от семьи и общества), увели­чит возможности их социальной адаптации, полноценной инте­грации в общество и даст им шанс к независимой самостоятель­ной жизни впоследствии.

16

17

Второй важнейшей причиной, обусловившей активную разра­ботку и внедрение программ «раннего вмешательства» в странах Запада, послужила экономическая целесообразность их приме­нения. Было статистически подтверждено, что реализация таких программ приводит к значительному сокращению числа детей дошкольного и школьного возраста, нуждающихся в специаль­ном образовании, на финансирование которого государство тра­тит значительные ресурсы (материальные, технические, кадро­вые и др.).

В мировой практике наиболее известны следующие программы ранней диагностики и ранней помощи: Коннектикутский тест «Обследование развития новорожденных и детей до трех лет», Каролинский учебный план для детей от рождения до пяти лет, Гавайский профиль раннего обучения, Руководство Портейдж, Мюнхенская функциональная диагностика, программа ранней диагностики развития «Тандем» (Голландия). Эти диагностиче­ские и методические разработки на практике доказали высокую эффективность их применения. Сфера их использования заметно расширилась в результате включения в образовательное простран­ство младенцев и детей раннего возраста с врожденными и рано приобретенными дефектами, которые в значительной мере огра­ничивают возможности их жизнедеятельности и социализации.

Концептуальной основой таких программ послужили утверж­денные на уровне государственной политики западных стран прин­ципы интеграции и нормализации детей вне зависимости от их медицинского, генетического или какого-либо другого индиви­дуального отличия. Концепция нормализации, разработанная швед­ским ученым Бенгтоном Нирье, утверждает положение о том, что жизнь и быт людей с нарушениями в умственном развитии должны быть как можно ближе к условиям и стилю жизни обще­ства, в котором они живут. Первоначально это положение отно­силось исключительно к людям с интеллектуальными нарушени­ями; впоследствии оно оказало глубокое влияние на восприятие обществом социальных девиаций, проявлений нетипичности, ин­дивидуальных человеческих различий.

Методический материал для стимуляции развития младенцев и детей раннего возраста, имеющих выраженные нарушения, раз­рабатывался с учетом того, что раннее социально-эмоциональное их взаимодействие с матерью и другими членами семьи формиру­ется так же, как при условиях нормального развития, однако тре­бует особого анализа, внимания и поддержки.

Одной из первых программ, предусматривающих работу с деть­ми, имеющими сложные дефекты, считается программа раннего обучения детей с синдромом Дауна, разработанная Л.Рходес с группой коллег (L. Rhodes et al.) в государственном госпитале Сонома (США) и продемонстрировавшая эффективность педаго-

гического вмешательства в дсфицитарное развитие. С тех пор чис­ло программ раннего вмешательства в задерживающееся или от­клоняющееся развитие постоянно увеличивается. Созданы руко­водства для детей определенных групп риска: с отставанием в дви­гательном развитии, с генетическими нарушениями (синдромом Дауна), с сенсорными нарушениями. В них отражены два фунда­ментальных направления философии и практики образования в западных странах: принцип нормализации и методики оперант-ного обучения.

К наиболее известным в мировой практике можно отнести программу Союза экспериментального обучения и развития ре­бенка при Вашингтонском университете (США), где в 1971 г. была организована Служба ранней помощи с целью апробации этой программы (A.H.Haydn, N.G.Haring), а также программу ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии «Ма­ленькие ступеньки», подготовленную в университете Маккуэри (Сидней, Австралия, 1975) и апробированную в учебном центре университета в работе с детьми с синдромом Дауна и другими нарушениями развития (М. Pieterse, R.Treloar).

Концептуальные положения программы «Маленькие ступень­ки» отражают инновационный подход в области образования де­тей, имеющих нарушения в развитии. В них декларируется: «Учиться могут все дети. Ребенок с нарушениями развития учится медлен­нее, однако он может учиться!

Детям с умственными и физическими нарушениями необхо­димо овладеть всеми навыками, которые нужны им в играх, об­щении с окружающими, в достижении максимально возможной независимости для интеграции в общество.

Родители, как и педагоги, играют самую важную роль.

Эффективность обучения в значительной степени зависит от возраста ребенка. Занятия нужно начинать с момента установле­ния диагноза.

Индивидуальная программа должна удовлетворять как потреб­ностям самого малыша, так и возможностям его семьи»¹.

1.2.2. Зарубежный опыт практической организации системы «раннего вмешательства»

Научные исследования, сопровождавшие реализацию назван­ных программ (Вашингтонского университета — США и Универ­ситета Маккуэри в Сиднее — Австралия), показали поразитель­ные результаты в области раннего обучения детей со сложной структурой нарушений развития. Дети даже из категорий, считав-

¹ «Маленькие ступеньки». Центр специального образования Университета Маккуэри. — Сидней (Австралия), 1989. — Кн. 1. — С. 19.

18

19

шихся бесперспективными в плане обучения (например, с синд­ромом Дауна), смогли овладеть начальными навыками чтения и письма, не говоря уже о других социально значимых умениях.

На основании значительного числа исследований различных сторон и сфер развития детей правительства многих западных стран пришли к заключению, что для уменьшения вероятности отста­ваний в развитии и для повышения эффективности удовлетворе­ния особых потребностей младенцев и детей раннего возраста необходимо развивать комплексную, мультидисциплинарную си­стему служб ранней помощи. На законодательном уровне была оформлена деятельность институтов ранней диагностики и ран­ней помощи, а система образования дополнена структурами, ока­зывающими действенную раннюю помощь детям с отклонениями в развитии и их семьям. Так, в 1986 г. Конгресс США принял поправки к Закону об образовании, имеющие отношения к детям (возраст — от рождения до двух лет, а в некоторых штатах — до трех лет) из групп медицинского, генетического и социального риска, у которых соответствующими диагностическими методами были обнаружены задержки в развитии одной из следующих об­ластей: познавательная деятельность, моторная сфера, становле­ние речи, формирование навыков самообслуживания, социаль­ное и эмоциональное развитие, а также к детям, которые живут в условиях высокой вероятности возникновения задержки развития.

Инновационная сфера деятельности потребовала наличия (и увеличения числа) профессионалов соответствующей квалифи­кации, представляющих различные дисциплины, включая специ­альных педагогов и психологов, логопедов, социальных педаго­гов, медицинских и социальных работников, специалистов в об­ласти развития движений, а также в области диетического и ле­чебного питания. Важнейшей особенностью деятельности работ­ников служб ранней помощи является ее «командная» организа­ция. В компетенцию «команды» профессионалов входит знание типичного и нетипичного развития детей младенческого и ранне­го возраста, умение проводить оценку уровня развития и разраба­тывать индивидуальную программу раннего образования на осно­ве базовой, включающую целенаправленную работу в различных областях развития. Обязательными составляющими процесса ран­ней комплексной помощи являются взаимодействие с членами семьи, целенаправленное обучение родителей и включение их в активную повседневную работу.

Западный вариант организации системы служб «раннего вме­шательства» предполагает привлечение специалистов разных спе­циальностей, выстраивание между ними партнерских отношений, постоянное всестороннее повышение квалификации. В ходе реа­лизации индивидуальных программ осуществляются пролонгиро­ванный анализ и гибкая коррекция задач с «фокусным» ведением

ребенка на определенном этапе тем или иным специалистом, выстраивание единой линии ответственности и администрирова­ния программы, координация деятельности различных институ­тов помощи с привлечением всех возможных источников финан­сирования и созданием банка данных.

Основным документом, регламентирующим проведение про­граммы, является индивидуальный план обслуживания семьи, раз­рабатываемый командой специалистов службы помощи совмест­но с родителями. В нем содержатся данные о потребностях ребен­ка и возможностях семьи, включая информацию об уровне раз­вития ребенка в различных областях; подробно описываются на­правления работы на каждом этапе (например, психотерапевтиче­ская помощь матери, психологические тренинги для всех членов семьи, развитие моторной сферы ребенка, довербальная логопе­дическая помощь и др.); перечисляются организационные формы конкретных мероприятий, необходимых для реализации заплани­рованных направлений работы, и намечаются сотрудники, про­фессионально наиболее соответствующие каждой из поставлен­ных задач. Обязательно назначается из их состава специалист, от­ветственный за координацию действий всех сотрудников службы и профессионалов, привлекаемых из других институтов помощи. В индивидуальном плане указываются также форма обслуживания (домашнее визитирование или дневной центр, или группа крат­ковременного пребывания и т.д.), устанавливаются частота и дли­тельность специальных мероприятий, методы обучения ребенка и членов семьи, предполагаемая длительность каждого из этапов плана. Утверждаются необходимые процедуры медицинской кор­рекции, критерии и периодичность оценки результатов работы по всем направлениям.

В процессе пролонгированного обслуживания план может кор­ректироваться раз в год, а по инициативе семьи или в соответ­ствии с особыми обстоятельствами — раз в полгода или даже чаще.

При становлении и развитии западной системы ранней помо­щи выделились два основных направления конструирования про­грамм «раннего вмешательства»: психотерапевтическое и социаль­но-педагогическое .

Раннее психотерапевтическое вмешательство предусматри­вает создание условий для удовлетворения особых потребностей социально-эмоционального развития младенцев и детей раннего возраста. Концептуальная идея этого направления заключается в том, что нарушения межличностных отношений в диаде «мать — дитя» гораздо более успешно поддаются коррекции в ходе пси­хотерапевтических сеансов, проводимых с участием одновремен­но и родителей, и ребенка. Современные модели такого вмеша­тельства объединяют традиции психотерапии с теорией интегри­рованного раннего развития, дифференцируются по направлен-

20

2!

ности на различные элементы системы «мать—дитя», на отдель­ные группы матерей и младенцев, различающиеся по частоте и длительности воздействия, а также по степени использования тех­нических средств. Наиболее известны в мировой практике следу­ющие модели.

Модель «Тренировка взаимодействия» (Т.Field) ставит своей целью качественное изменение поведения взрослого в ходе сеан­сов развивающего взаимодействия в диаде «мать—дитя»; содер­жит набор инструкций для матери для углубления эмпатийных контактов с младенцем (увеличение периодов зрительных кон­тактов «глаза в глаза», имитация поведения младенца, игры, со­ответствующие возрасту ребенка, и т.д.).

Модель '«Руководство взаимодействием» (W. McDonough) пред­усматривает позитивное изменение отношений взрослого и ре­бенка. С помощью видеотехники фиксируется характер взаимо­действия ребенка и родителей, затем в ходе семейных встреч за­крепляются положительные моменты снятого на видеопленку эпи­зода, что способствует повышению уровня понимания поведения ребенка значимыми взрослыми, осознанию родителями собствен­ной роли, гармонизации внутрисемейных отношений.

Модель «Психодинамическая психотерапия» (С. Fraiberg) направ­лена на выяснение причин конфликтных отношений матери и ребенка, на нейтрализацию отрицательных переживаний матери (сохранившихся в памяти патологических переживаний, ролевых представлений), влияющих на текущее взаимодействие с младен­цем. Психотерапевтическое воздействие на какой-то один элемент системы изменяет и трансформирует влияние по всей системе.

Во всех моделях психотерапевтического вмешательства отра­жены методы, способствующие нормализации семейного микро­климата, позитивному изменению отношений к ребенку, форми­рованию социальных связей семьи при возникновении трудной жизненной ситуации, связанной с рождением особого ребенка.

Раннее социально-педагогическое вмешательство ориентирова­но на удовлетворение особых потребностей в образовании и со­циализации младенцев и детей раннего возраста. Результаты науч­ных исследований в этой сфере привели к осознанию необходи­мости разрабатывать программы раннего развития, ориентирован­ные не только на детей, но и на их семьи, — семейно-центрирован- ные программы раннего вмешательства. Именно семья как первич­ное социальное окружение ребенка является фактором, оказываю­щим решающее влияние на его развитие. Понятие «семейная цент­рированность» означает, что профессиональная помощь должна оказываться и детям, и родителям одновременно в едином «се­мейном ключе» в процессе пролонгированного сопровождения.

Сопровождение — это новый для нашей страны вид социаль­ной помощи, которая носит нематериальный характер, предпо-

лагает индивидуальную поддержку в решении проблем семьи и осуществляется посредством реализации разнообразных социаль­но-педагогических, психологических, защитно-правовых и аби-литационных программ. Абилитация — комплекс мер по разви­тию и компенсации отсутствующих или нарушенных функций и адаптационных возможностей.

Семейно-центрированный подход предполагает анализ связей и отношений не только внутри системы (внутренний мир челове­ка, семья), но и вне ее. Диагностическая и коррекционная работа службы сопровождения с детьми и родителями должна осуществ­ляться уже на начальной стадии отклонения либо в развитии, либо в поведении.

Наиболее активной этой службе следует быть в отношении де­тей раннего возраста, а также детей из «условно благополучных» семей, из семей групп риска.

Диапазон семейно-центрированного обслуживания состоит из следующих элементов:

- информационной поддержки и помощи в выборе индивиду­ального образовательного маршрута с привлечением возможно­стей всех действующих структур как государственной, так и него­сударственной систем образования;

- разработки и реализации индивидуальных программ поддер­жки ребенка и членов семьи, помощи в организации взаимодей­ствия родителей и ребенка;

- реализации специальных программ для обучения родителей и включения их в коррекционно-педагогический процесс;

- обеспечения целостного мультидисциплинарного подхода к обучению и социализации ребенка на основе взаимосвязи между отдельными аспектами помощи (медицинским, психологическим, социально-бытовым, педагогическим), составляющими единый комплекс и вместе с тем являющимися самостоятельными ком­понентами.

Важным условием успешной организации семейно-центриро­ванного подхода является командный принцип работы сотрудников службы ранней помощи. Причем родители и другие члены семьи включаются в команду специалистов как полноправные члены и становятся центральными фигурами при реализации каждого эта­па индивидуального плана обслуживания семьи.

Значимым моментом в западных моделях раннего социально-педагогического вмешательства является организация лекотек (от швед, leko — игрушка) — библиотек игрушек.

Такие комплексы стали формироваться и использоваться в се­редине 60-х гг. XX в. в Скандинавских странах. К 1990 г. лекотеки были организованы уже в 21 стране мира, а в стране — основа­тельнице этого движения Швеции их к тому времени было уже около 75.

22

23

Концепция лекотек предусматривает использование игры и игрушек для приобретения опыта семейно-соседских отношений, налаживания общения, социальных контактов семей, имеющих детей с особыми потребностями. Помещения лекотек служили ме­стом встреч родителей, объединенных аналогичными проблема­ми, с целью построения отношений между ними и профессиона­лами для обсуждения возможности помощи и взаимопомощи, уточнения и корректировки программ развития детей. Ведущий специалист лекотеки, которым обычно бывает педагог в области специального образования, организует комплексную диагности­ку с целью определения уровня развития ребенка, вместе с «ко­мандой» сотрудников разрабатывает индивидуальную программу его развития и координирует работу всех специалистов в процессе ее реализации. Он также занимается вопросами включения детей с особыми потребностями в систему дошкольного образования, организует обучение и консультирование работников детских са­дов в области специальной педагогики и психологии.

Большая часть лекотек в европейских странах интегрирована в крупные абилитационные центры, которые обеспечивают комп­лексное (медико-социально-психолого-педагогическое) обслужи­вание семей и детей с отклонениями в развитии. Специфическая особенность лекотек состоит в равноправном сотрудничестве про­фессионалов и родителей.

Уже достаточно продолжительный опыт деятельности лекотек убедительно свидетельствует о том, что оптимальной ситуацией для полноценного развития ребенка является его пребывание в семье. Необходимое условие успешности всего воздействия — ак­тивное включение родителей в абилитационный процесс, орга­низуемый специалистами. В компетенцию специалистов входит не только стимуляция развития ребенка в ходе специальных игр и занятий, отслеживание динамики его развития, но и целенаправ­ленное обучение родителей способам специфического взаимодей­ствия с ребенком в повседневной жизни семьи. В процессе регуляр­ных встреч в неформальной обстановке лекотек специалисты через различные формы обучения детей и родителей фиксируют значи­мые параметры развития ребенка, помогают создавать в условиях семьи специальную развивающую среду, а при необходимости свя­зывают родителей с соответствующими медицинскими, образова­тельными учреждениями. В их компетенцию входит также коррек­ция семейных взаимоотношений. Подобный вид деятельности для отечественной практики образования является инновационным и предполагает иной тип организации педагогического процесса, основанного на привлечении параспециалистов в лице родителей.

Критериями эффективной деятельности лекотек признаются:

- рост востребованности услуг со стороны родителей, педаго­гов, детей;

- увеличение перечня проблем, в отношении которых может оказываться квалифицированная помощь;

- качественное улучшение показателей развития ребенка неза­висимо от степени ограничения жизнедеятельности;

- нормализация внутрисемейных отношений;

- расширение социальных контактов семьи;

- повышение компетентности родителей, педагогов и других участников процесса в решении проблем раннего детства.

Практическое применение нового междисциплинарного зна­ния, создание на государственном уровне в странах Запада систе­мы раннего вмешательства отражают одно из успешно развиваю­щихся направлений деятельности ученых и педагогов последней четверти прошлого столетия. Реализация вариативных программ раннего вмешательства не только позитивно повлияла на разви­тие системы специального образования, но, прежде всего, ко­ренным образом изменила жизнь людей с отклонениями, полу­чивших возможность стимуляции развития уже в раннем возрасте.

Подтверждает это, прежде всего, удивительный прогресс в повышении уровня независимой жизни людей с различными фи­зическими и психическими ограничениями. Благодаря примене­нию программ ранней помощи люди с интеллектуальными и фи­зическими нарушениями в западных странах теперь живут несрав­ненно полноценнее, чем 30 — 40 лет назад. Сравнительные иссле­дования зарубежных ученых показали, что систематическая ран­няя педагогическая помощь ребенку в условиях семьи с вовлече­нием родителей в процесс абилитационной работы не только выводит на качественно новый уровень сам процесс развития ре­бенка, но и в значительной мере определяет прогресс интеграции в общество человека со специальными потребностями как его рав­ноправного члена.

Исследования свидетельствуют также о том, что ранняя по­мощь в рамках семейно-центрированных программ, активная сти­муляция развития ребенка позволяют в среднем на 50 % снизить число детей, имеющих различные дефекты и находящихся в груп­пе риска по инвалидности.

Одним из следствий такого прогресса является то, что в запад­ных странах подавляющее большинство детей с инвалидностью воспитываются в условиях семьи (родной, ее заменяющей, спе­циально организованной), а не в специальных учреждениях вне дома. На всех этапах жизни дети (и семьи) находятся под патрона­жем специалистов, организующих процесс сопровождения этих людей в образовательном и социальном пространстве. Будучи пол­ноправными членами общества, дети, подростки, взрослые с ограниченными возможностями могут так же, как их здоровые сверстники, вести активный образ жизни — учиться, работать, отдыхать.

24

25

1.2.3. Становление системы ранней помощи в России

В нашей стране становление системы ранней комплексной по­мощи сегодня является одним из приоритетов, определяющих дальнейшее развитие системы специального образования. Инно­вационный "подход к формированию новой модели комплексной поддержки ребенка с отклонениями в развитии в условиях семьи предполагает активное (субъект-субъектное) взаимодействие в аби-литационном процессе всех его участников (специалистов, чле­нов семьи, самого ребенка).

В России традиционно применяются несколько методик для изучения психофизического развития детей первых месяцев и лет жизни. Это шкала развития Гезела, Денверовская скрининговая методика (DDST), Мюнхенская функциональная диагностика, программа «Маленькие ступеньки». Имеется ряд методических разработок отечественных ученых (Л. Т. Журбы, Е. М. Мастюковой, Г.В.Пантюхиной, К.Н.Печоры, Э.Л.Фрухт и др.), представляю­щих систему ранней диагностики и психолого-педагогической помощи детям раннего возраста. Отечественные и западные раз­работки служат основой для практического применения в психо­лого-медико-социальных (ПМС) центрах, психолого-медико-пе­дагогических (ПМП) консультациях и службах. Теоретическую базу для этих программ составляют основополагающие работы Л. С. Выготского. Эти теоретические принципы положены также в основу методического обеспечения работы с детьми, имеющи­ми особые образовательные потребности. Однако их использова­ние ограничено отсутствием единой государственной системы выявления, учета, ранней диагностики и комплексной ранней помощи.

Следует отметить, что в некоторых научных учреждениях Моск­вы и Санкт-Петербурга, Новгорода Великого и Самары ведутся исследования, посвященные этой актуальной для нашей страны проблеме. С каждым годом увеличивается количество специалис­тов, работающих в области ранней помощи, и число регионов России, в которых организуются различные варианты обслужива­ния детей раннего возраста из разных групп риска. В частности, в Санкт-Петербурге разработана и апробируется региональная мо­дель ранней помощи — междисциплинарная семейно-центриро-ванная программа ранней помощи в дошкольном учреждении си­стемы образования (Р.Ж.Мухамедрахимов). Санкт-Петербургская городская социальная программа «Абилитация младенцев» пред­полагает следующие этапы обслуживания ребенка и семьи:

1) первичное обращение в программу по направлениям из уч­реждений города или самостоятельно;

2) включение семьи в число потенциальных клиентов и пер­вый контакт;

3) составление анамнеза и социального паспорта семьи, опре­деление сроков проведения первого этапа диагностики уровня взаимодействия матери и ребенка;

4) определение качества отношений и характеристик взаимо­действия, заполнение опросника потребностей семьи;

5) междисциплинарная оценка «командой» специалистов осо­бых потребностей ребенка и его семьи;

6) установление направлений и стратегии раннего вмешатель­ства, обсуждение длительности программы (однократная, крат­ковременная, долговременная) для конкретной семьи и конкрет­ного ребенка, назначение сотрудника, ответственного за ведение данной семьи в рамках индивидуальной программы;

7) осуществление преемственности с другими городскими об­разовательными программами (перевод в дошкольную группу, соответствующую возможностям данного ребенка, и т.п.)'.

В качестве еще одной успешно действующей в Санкт-Петер­бурге программы ранней помощи можно назвать деятельность негосударственного образовательного учреждения повышения ква­лификации — Санкт-Петербургского института раннего вмеша­тельства. В рамках этого учреждения осуществляются проекты в области консультирования и сопровождения детей с отклонения­ми развития и детей из групп риска, а также их семей. Реализуют­ся проекты, направленные на повышение квалификации специа­листов и компетенции родителей. В частности, на базе Института раннего вмешательства с 1992 г. при сотрудничестве отечествен­ных и западных партнеров осуществляется проект «Развитие фи­зической терапии в России» по разработке стандарта новой спе­циальности «Физическая терапия».

Весомый вклад в формирование отечественного опыта разра­ботки системы ранней помощи вносит Институт коррекционной педагогики Российской академии образования.

Важнейшим направлением научных исследований института является поиск оптимальных путей реформирования системы спе­циального образования, ее реструктуризации за счет достраива­ния отсутствующего ныне структурного элемента — системы ран­него выявления и ранней комплексной помощи. Осуществляемые в институте исследования убедительно показывают, что удовлет­ворение особых образовательных потребностей в раннем возрасте способно обеспечить максимальную реализацию потенциала раз­вития особого ребенка. Получены данные, доказывающие, что ранняя комплексная помощь открывает для значительной части детей возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение), что, в свою очередь, исключает не-

¹ Мухамедрахимов Р. Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. — СПб., 1999.

26

27

обходимость дорогостоящего специального школьного образова­ния.

Проведенные в 80-х гг. XX в. исследования уже позволили смо­делировать и проверить на практике единую систему раннего выявления и помощи для одной категории младенцев и детей ран­него возраста — детей с выраженными нарушениями слуховой функции. Ранняя помощь детям первого года жизни с нарушени­ями слуха осуществляется в сурдологических кабинетах, органи­зованных на базе специальных дошкольных образовательных уч­реждений, отделений детских больниц, ПМС-центров. На началь­ном этапе происходят комплексная медицинская коррекция, ран­нее хирургическое и медикаментозное лечение, слухопротезиро­вание. Для детей в возрасте от 1 года до 2 лет организуются специ­альные занятия с сурдопедагогом два-три раза в неделю. Для де­тей, проживающих в отдаленных от сурдологического центра рай­онах, занятия организуются ежедневно в течение 1 — 2 недель два-три раза в год.

Данная модель раннего выявления и комплексной помощи де­тям с нарушениями слуха послужила основой для разработки еди­ной государственной системы ранней помощи детям из других групп нарушений развития, а также из групп риска. В настоящее время Институт коррекционной педагогики РАО разрабатывает программу создания единой государственной системы раннего выяв­ления и ранней помощи детям с отклонениями в развитии.

Программа включает в себя несколько этапов.

Этап 1 — анализ состояния проблемы раннего выявления и ранней специальной помощи детям с отклонениями в развитии.

Этап 2 — разработка научно-методологических основ постро­ения общей модели единой системы раннего выявления и специ­альной помощи детям с различными отклонениями в развитии.

Этап 3 — проектирование общей базовой модели единой го­сударственной системы раннего выявления и специальной помо­щи детям с различными отклонениями в развитии.

Этап 4 — научно-методическое и технологическое обеспече­ние спроектированных моделей единой системы.

Этап 5 — экспериментальная апробация разработанных мо­делей единой системы раннего выявления и помощи детям с от­клонениями в развитии.

Этап 6 — совершенствование моделей единой системы на ос­нове результатов экспериментальной апробации.

В Москве апробация различных моделей ранней помощи осу­ществляется через систему медико-психолого-педагогического патронажа, в действующих психолого-медико-социальных цент­рах, психолого-медико-педагогических консультациях, в некото­рых учреждениях дошкольного образования (группы кратковре­менного пребывания, консультативные пункты), в дошкольных

образовательных учреждениях системы здравоохранения и в него­сударственных организациях и службах.

В рамках городских программ «Московская семья — компетент­ные родители» и «Столичное образование» действуют несколько экспериментальных площадок по разработке и апробации моде­лей ранней помощи детям, имеющим ограничения здоровья и жизнедеятельности (с инвалидностью), а также детям группы риска.

Базисные структуры моделей ранней помощи представлены следующими блоками.

1. Организация ранней диагностики и ранней медико-психолого-пе­
дагогической помощи на базе действующих дошкольных учреждений:

а) раннее выявление случаев рождения ребенка с патологией
развития на базе родильных домов и родильных отделений боль­
ниц:

- получение информации из медико-генетических консульта­ций и кабинетов катамнеза и детских поликлиник о случаях рождения ребенка с явными отклонениями или при нали­чии угрозы возникновения отклонений (группы риска);

- предоставление адекватной информации родителям о перс­пективах развития нетипичного ребенка и о долгосрочных мерах помощи в условиях семьи и специальных учреждений;

- психологическая поддержка матери (в отделениях для ново­рожденных);

б) консультации и специальные занятия с детьми раннего воз­
раста по программе ранней педагогической помощи:

- отслеживание динамики развития;

- обучение родителей специфическим навыкам ухода и сти­муляции развития ребенка;

- организация необходимой медицинской помощи (операции, протезирование, восстановительное лечение и т.д.);

в) осуществление домашнего визитирования ребенка (от рож­
дения до 1,5 лет);

г) организация перехода ребенка в адаптационную группу или
группу кратковременного пребывания на базе ближайшего к мес­
ту проживания семьи дошкольного образовательного учреждения
(ДОУ) для детей от 1,5 до 2 лет с целью подготовки к посещению
детского сада.

2. Создание условий для пребывания детей-инвалидов в дошколь­
ных образовательных учреждениях:

а) подготовка среды для интеграции детей с отклонениями в развитии в общество здоровых сверстников (проведение обучаю­щих семинаров силами специалистов служб ранней помощи для сотрудников ДОУ и родителей, организация специфической ин­фраструктуры в группах образовательных учреждений и в услови­ях семьи);

29

б) организация целенаправленной работы в детских садах по
психолого-педагогической поддержке детей с тяжелыми отклоне­
ниями в развитии средствами специального образования;

в) проведение совместных мероприятий для детей, имеющих
инвалидность, и здоровых детей (развлечения, праздники, игры,
режимные моменты и т.д.).

В основе моделей ранней помощи лежат междисциплинарный межведомственный подход к организации практической деятель­ности специалистов, поэтапность реализации процесса сопровож­дения семьи и системность формирования развивающей среды в условиях как образовательного учреждения, так и семьи.

Функционирование системы ранней помощи в масштабах всей России предусматривает обеспечение каждой семьи воз­можностью своевременной медико-психолого-педагогической диагностики ребенка с целью определения его специальных об­разовательных потребностей. Это создаст условия для эффек­тивного преодоления отклонений его в развитии с первых дней жизни.

Организация ранней помощи ребенку младенческого и ранне­го возраста в рамках семейно-центрированного подхода базирует­ся на комплексе мероприятий, направленных на абилитацию ре­бенка с момента его рождения и поддержку семьи и ближайшего окружения. Семьи, имеющие детей с нарушениями развития, со­ставляют одну из наиболее уязвимых групп населения. Рождение нетипичного ребенка всегда становится для семьи трагедией. Как правило, родители оказываются не подготовленными к такому событию и, следовательно, ощущают свою беспомощность. Пере­живания семьи особенно обострены в первые дни и месяцы после рождения ребенка. Усилия специалистов в этот период направле­ны не только на психолого-педагогическую диагностику и меди­цинскую помощь ребенку, но и на психологическую поддержку родителей. Сложности контакта с ребенком, проблемы ухода и воспитания негативно влияют на воспитательные функции семьи. Состояние ребенка может восприниматься родителями как пре­пятствие, искажающее удовлетворение потребности в отцовстве и материнстве. Уход, лечение и организация психолого-педагоги­ческих мероприятий требуют также значительных временных и материальных затрат. Посвящая все время ребенку, родители не имеют времени и возможностей для организации совместного досуга, отдыха, самообразования.

Трудности, с которыми сталкивается семья, связаны как с резким изменением образа жизни, так и с необходимостью реше­ния многих проблем, отличающихся от забот обычных семей.