Развитие и образование детей со сложными нарушениями развития
7.1. Понятие о сложном нарушении развития
К сложным нарушениям детского развития относят сочетание двух или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития и др.) у одного ребенка. Например, сочетание глухоты и слабовидения, сочетание умственной отсталости и слепоты, сочетание нарушения опорно-двигательного аппарата и нарушений речи. В современной специальной литературе в номинации сложных нарушений обозначаются только так называемые первичные нарушения, например слепоглухота. Если в название включаются вторичные отклонения в развитии, как например в слове «слепоглухонемота», где «немотой» обозначено отсутствие речи у ребенка, являющееся лишь следствием его глухоты, социально обусловленным, т.е. вторичным нарушением, то такой термин следует признать неточным и устаревшим.
В качестве синонимов термина «сложное нарушение» в литературе используются и другие термины, равнозначные ему: «сложный дефект», «сложные аномалии развития», «сочетанные нарушения», «комбинированные нарушения» и все более утверждающийся в последнее время — <сложная структура нарушения».
7.2. Основные группы детей с сочетанными нарушениями и значение их психолого-педагогического изучения
В зависимости от структуры нарушения дети с сочетанными нарушениями разделяются на три основные группы.
В первую входят дети с двумя выраженными психофизическими нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития: слепоглухие дети, умственно отсталые глухие, слабослышащие с задержкой психического развития (первичной).
Во вторую — имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития:
умственно отсталые дети с небольшим снижением слуха. В таких
случаях говорят об «осложненном» дефекте.
В третью группу входят дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушений (первичных), выраженных в разной степени и приводящих к значительным отклонениям в развитии ребенка: умственно отсталые слабовидящие глухие дети. К множественным дефектам, в частности, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект, например при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи.
Полагают, что дети со сложными нарушениями развития — это редкая, статистически малозначимая категория аномальных детей. Между тем, согласно данным исследований и наблюдениям опытных дефектологов-практиков, эти дети составляют в среднем до 40% контингента специальных образовательных учреждений.
Практическая потребность в изучении этих детей, определении их образовательных потребностей и в разработке системы их реабилитации исключительно велика.
Обучение и воспитание детей со сложными нарушениями представляют собой достаточно малоизученную и труднейшую проблему специальной педагогики. до недавнего времени в нашей стране многим из таких детей вообще невозможно было предоставить какой-либо реальной педагогической помощи, так как они считались необучаемыми (например, умственно отсталые дети с глубокими нарушениями зрения и слуха). Однако за последнее
десятилетие положение существенно изменилось.
Все возрастающее внимание к проблеме обучения детей со сложными дефектами стало одной из тенденций развития современной специальной педагогики. Ею пройден большой исторический путь развития, чтобы, наконец, по-настоящему обратиться к исследованиям в этой области. Вместе с тем все предыдущие исследовательские работы в плане построения и развития реабилитационной помощи детям касались в основном отдельных видов сложного дефекта, т. е. частных его случаев. Таким образом, проблема изучалась крайне неравномерно,
Наибольший вклад был сделан в разработку психолого-педагогической системы воспитания слепоглухих детей. Обращение к столь трудной с педагогической точки зрения категории детей и успехи в этом направлении не прошли бесследно для всей проблемы сложных дефектов в целом. Ведь изучение данной проблемы в ее целом виде в ходе систематического исследования предполагает нахождение общих решений, выяснение принципиальных отличий процесса развития ребенка со сложным дефектом от развития детей с отдельными формами первичных нарушений.
В число первоочередных задач, возникающих перед специалистами, входит задача возможно более ранней диагностики сложного дефекта. Слишком поздняя диагностика — типичное явление в практике работы с такими детьми. Случаи своевременной, достаточно ранней и вполне подготовленной существующими методами исследования диагностики являются скорее исключениями из этого правила, чем общей практикой. Вследствие этого дети со сложными нарушениями развития обычно слишком поздно попадают в сферу специального обучения. Нередко такая возможность возникает для них лишь к началу школьного возраста, а то и позднее.
Многие и многие родители, столкнувшись с тяжелыми нарушениями развития своего ребенка в первые годы его жизни, ищут помощи лишь исключительно у медиков, совсем не обращаясь к специалистам-педагогам. Многие дети со сложными нарушениями действительно проходят необходимый курс лечения в больницах, где они подвергаются длительной культурной и материнской депривации, что неблагополучно сказывается на их эмоциональном и умственном развитии. Однако и своевременное обращение к специалистам-педагогам не всегда приносит нужные плоды. Знания большинства дефектологов в этой области незначительны, гiолноценно проконсультировать родителей они не могут. Лишь определенный круг специалистов знаком с этой проблемой, вла- дея практико-ориентированной диагностикой, — в основном это отдельные сотрудники Института коррекционной педагогики РАО и педагоги связанных с ними экспериментальных школ. Но и в этом случае не все родители могут получить конкретные, развернутые психолого-педагогические рекомендации. Подробная, научно обоснованная и экспериментально проверенная технология обучения создана для слепоглухих детей. Категория детей со сложной структурой дефекта столь многообразна, что программы воспитания и обучения каждой группы таких детей еще предстоит создавать. В настоящее время большинство таких детей обучается в специальных классах специальных школ.
В ранней диагностике усиливается значение нейрофизиологических методов объективного исследования. Современная наука и техника позволяют достаточно рано, на первом году жизни ребенка, диагностировать наличие сенсорных нарушений при их средней и большей степени выраженности. Так, отсутствие речи у двух-трехлетнего слабовидящего ребенка может побудить к выдвижению гипотезы о задержке психического развития ребенка как первопричине отсутствия у него речи. Однако обнаружение тугоухости у этого ребенка при одноразовом электрофизиологическом исследовании позволяет назвать другую, более вероятную причину, приводяЩую к задержке формирования речи у ребенка, и соответственно указать совсем другие средства компенсации.
Существенные сложности содержит в себе психологическое исследование в целях ранней диагностики. Значительные трудности возникают при квалификации отклонений в умственном и эмоциональном развитии ребенка и выяснении их причин, кроющихся либо в социально-педагогических условиях (условиях раннего воспитания в семье), либо в биологических предпосылках, связанных со структурой дефекта, либо и в том и в другом.
Важное значение имеет медико-генетическое исследование, поскольку подавляющее большинство сложных нарушений связано с действием генетического фактора. Принципиально важно, что выявление синдромальных форм позволяет во многих случаях иметь прогноз возможного развития или инволюции имеющихся физических и психических функций. Так, своевременное установление одной из форм синдрома Ушера у глухого ребенка позволяет заблаговременно поставить задачу постепенно подготовить ребенка к будущей потере зрения: обучить его осязательному чтению рельефно-точечных текстов по системе Брайля, полезным приемам перцептивной деятельности в новых для подростка условиях восприятия, подготовить психологически к новому состоянию зрения и т.д.
7.3. Задачи психолого-педагогического сопровождения развития ребенка со сложны1 дефектом
Общей закономерностью, свойственной развитию детей со сложными дефектами, является особая отягощенность условий раннего развития ребенка. Наличие не одного, а двух, а то и более первичных нарушений чрезвычайно обедняет контакт ребенка с внешним миром, он попадает в условия огромной депривации (сенсорной, материнской, культурной) и в сензитивный период становления и развития основных психических функций терпит значительный ущерб. Это ведет к недоразвитию как отдельных функций (предметные действия, формирование образов предметов, пространственная ориентировка и моторика, эмоционально-чувственный контакт со взрослыми и общение), так и к общей задержке психического развития. Положение усугубляется тем, что материальная и социальная среда, как правило, остаются мало приспособленными к особенностям познавательной деятельности такого ребенка.
В дальнейшем, когда в конце концов ребенок попадает в необходимую для него специфическую среду, активно стимулирующую его развитие, обнаруживается, что его стартовая позиция хуже, чем у других детей с аномальным развитием.
Таким образом, оказывается, что по отношению к ребенку со сложным дефектом задачи последующей компенсации аномалий развития становятся более всеобъемлющими не только в силу сложности нарушения, но и в силу существенного отставания в развитии, связанного с упущенными возможностями ранней компенсации дефекта.
Исследователи, занимающиеся проблемой сочетанных нарушений, единодушно отмечают тот факт, что психическое развитие при двойном или тройном дефекте не сводится к сумме особенностей психического развития при каждом нарушении, а образует новую, сложную структуру нарушений и требует особого психолого-педагогического подхода (исследования А. И. Мещерякова, Т.В.Розановой и др.). Так, слепоглухие дети в своем развитии существенно отличаются от других категорий аномальных детей (глухих, слепых и др.). Отсутствие зрения и слуха обрекает ребенка на значительную изоляцию от внешнего мира, и его психика не получает должного развития. Такой ребенок нередко расценивается окружающими как глубоко умственно отсталый: у него резко ограничено познание окружающей действительности, нарушены возможности общения с людьми и формирования навыков и норм поведения. Тем не менее в отличие от действительно умственно отсталого ребенка слепоглухой ребенок обладает значительными потенциальными возможностями умственного развития. Особенно велики эти возможности у детей и подростков с поздней слепоглухотой, избежавших влияния сенсорной депривации в раннем возрасте и сохранивших речь.
Характерным следствием сложных нарушений является уменьшение доступных каналов компенсации дефекта, резкое сужение возможного диапазона средств компенсации. Так, при слепоте компенсация в восприятии ребенком окружающего мира осуществляется в значительной мере через сохранные слух и осязание. При глухоте — через зрение, кинестетическое, тактильно-вибрационное восприятие, однако при сочетанном поражении зрения и слуха, слепоглухоте, пути компенсации через слух и зрение оказываются перекрыты и лишь в случае частичной сохранности этих функций могут быть использованы.
Таким образом, если в сложном бисенсорном дефекте мы имеем дело со сложением двух различных первичных нарушений и образованием их сочетания, то в путях компенсации происходит как бы их вычитание: ни зрение, ни слух не могут быть использованы. Альтернативным является какой-то третий путь. Психологическая задача педагога-дефектолога состоит в том, чтобы выявить пути развития ориентировочной деятельности ребенка, найти пусть и очень узкие, но реальные и перспективные пути компенсации сложного дефекта. Так, для слепоглухого ребенка такую роль в его восприятии играют осязание и кинестетическое восприятие, кроме того, возможно значительное компенсаторное развитие обоняния, которые в большой мере заменяют утраченные зрение и слух.
Решающим фактором развития будет в любом случае включение ребенка в процесс образования, или так называемого культурного развития, присвоения им общественно выработанного исторического опыта человечества в процессе учения. Вывод ребенка из культурного тупика, из ситуации изолированности от окружающего мира — материально-предметного и социального — вот первейшая задача в поисках путей компенсации сложного дефекта. В контексте культурного развития ведущее место занимает овладение ребенком языком. В этом смысле выход на компенсаторные сенсорные каналы приобретает до известной степени подчиненное значение. Возможности умственного развития детей со сложным сенсорным дефектом принципиально не следует признавать ограниченными. В конце концов они зависят от состояния специальной педагогики как научно-практической дисциплины. По мере реального прогресса в области специальной психологии и педагогики эти возможности существенно возрастают.
Поскольку важнейшим резервом, как это было показано Л.С. Выготским, является развитие высших психических функций ребенка, принципиально важным становится вопрос о степени сохранности интеллектуального развития. Умственная отсталость как возможный компонент сложного дефекта, безусловно, чрезвычайно снижает потенциал компенсаторного развития аномального ребенка, однако не делает последнее невозможным. Разделявшийся в прошлом специалистами крайне пессимистичный взгляд на обучение таких детей в настоящее время преодолен. По отношению к детям, имеющим наряду с сенсорными нарушениями олигофрению, в наше время утверждается новая прогрессивная точка зрения, опирающаяся на гуманистическую традицию в дефектологии и на новые положительные экспериментальные факты.
Реабилитационный потенциал детей со сложной структурой дефекта далеко еще не освоен в специальной психологии и педагогике, хотя и здесь действует известная в этих отраслях знания закономерность: чем раньше наступило нарушение и чем больше степень нарушения, тем больше выражен аномальное развитие ребенка. Усложнение структуры нарушения, его многокомпонентность имеют такие же последствия.
7.4. Психолого-педагогические основы развития и образования лиц со сложным дефектом
Ряд общих положений, касающихся психолого-педагогической организации условий жизни ребенка со сложным дефектом, может быть почерпнут из теории развития слепоглухих детей. Профессором А.И.Мещеряковым (1974) был сформулирован ряд условий, которые обеспечивают усвоение слепоглухим ребенком общественно выработанных знаний и формирование у него специфически человеческого поведения. Это, во-первых, практические действия с предметами (в том числе орудийные), без чего невозможно сформировать полноценный образ предмета. Во-вторых, использование социальных способов действия с вещами, входящими в непосредственное окружение человека. В-третьих, направленность действий на удовлетворение потребностей ребенка.
Вначале это органические потребности, имеющиеся у ребенка (в еде, сне, защите от холода и др.). Затем, с развитием предметной деятельности, у ребенка образуются новые потребности, порождаемые этим развитием и входящие в противоречие с освоенным способом действия. Удовлетворение новых потребностей требует от ребенка овладения новым способом деятельности. В разрешении противоречий между потребностями и способами их удовлетворения заключается источник развития поведения ребенка. Используя метод так называемого совместно-разделенного действия, взрослый формирует у слепоглухого ребенка способы самообслуживания, целенаправленно уменьшая свою собственную активность и передавая ребенку свои функции.
Областью деятельности маленького слепоглухого ребенка, имеющей важнейшее образовательное значение, становятся самообслуживание (обучение самообслуживанию) и ручной труд. Именно в этой сфере впервые организуется доступное при слепоглухоте полноценное социальное взаимодействие с внешней средой. У ребенка образуются начальные формы специфически человеческого, т. е. культурного, поведения. Социально-эмоциональный контакт взрослого (педагога, родителя) и слепоглухого ребенка вводит его в мир человеческих отношений. далее познание этого мира существенно обогащается, когда ребенок включается в коллективное самообслуживание, коллективный бытовой труд.
Овладение функциями окружающих предметов в процессе обучения является необходимым условием реального познания предметного внешнего мира, выступает средством развития познавательной деятельности ребенка, в частности формирования у него сенсорных процессов. Сенсомоторное воспитание слепоглухого ребенка, осуществляемое преимущественно в ходе овладения им предметно-практической деятельностью, становится необходимой частью умственного развития, образуя его фундамент.
Взаимодействие со взрослым в процессе совместно-разделен- ного действия с предметом является благоприятной основой для развития коммуникативной деятельности ребенка. Однако еще до овладения функциями предметов, ребенок вступает в коммуникативные отношения со взрослыми, и специальная психология стала обращать все более пристальное внимание на ранние формы до- речевого общения, стремясь найти резервы повышения коммуникативной активности ребенка и в возможно более ранние сроки вывести ребенка на символическую коммуникацию, что должно эффективно отразиться на его общем и умственном развитии.
Определенная культура ухода за ребенком со сложными нарушениями и развития невербальных форм общения в ранний, младенческий период воспитания родилась на Западе на почве культивирования материнского воспитания ребенка. Когда сейчас в нашей ране наблюдается переход от общественного (ясельного) воспитания детей, и в частности в воспитании детей с аномалиями развития, к семейному, нашим специалистам предстоит освоить в психолого-педагогическом плане этот пласт коммуникативной деятельности ребенка и оценить его значение для психического развития детей со сложным дефектом на ранней ступени социализации их поведения.
Формирование средств общения у слепоглухих детей, а также у некоторых других категорий детей с выраженными нарушениями развития основано на следующей схеме. На основе освоения ребенком предметных действий и их обобщения ребенком при помощи изобразительных жестов, символизирующих предметные действия, переходят к общению посредством этих жестов, например для побуждения ребенка к практическому действию или в условиях предметно-игровой ситуации (Т. А. Басилова, 1987). Чтобы познакомить ребенка с жестом, взрослый упреждает постоянным применением жеста соответствующие предметные действия. Затем ребенка знакомят со смысловыми аналогами жестов — первыми короткими словами, даваемыми в дактильной или письменной форме. Таким образом вводят ребенка в словесную коммуникацию со взрослыми. далее у ребенка в процессе общения и при изучении им языка как предмета последовательно формируют грамматический строй речи, идет усвоение лексики. Первостепенное значение имеет здесь использование письменной формы речи (Л.И.Пашенцева, 1983 и др.) и специальной системы овладения чтением и «читательской» деятельностью (Е.Л. Гончарова, 1990). Принципиальная возможность овладения языком и выхода на школьное образование, включая трудовое обучение, становится решающим фактором социальной реабилитации учащихся со сложными нарушениями развития.
Все указанные здесь области в содержании образования имеют широкое общеразвивающее значение для учащихся со сложным дефектом. Они повышают их общий реабилитационный потенциал. Образовательные возможности таких учащихся становятся тогда соизмеримы ми с образовательными возможностями других детей с отклонениями в развитии.
Вместе с тем реализация реабилитационного потенциала ребенка со сложным дефектом существенным образом зависит от того, как содержание образования связано с жизнью ребенка- инвалида. Как показывает практика, для учащихся со сложным дефектом в этом смысле имеют наиболее существенное значение следующие содержательные области их образования: трудовое обучение (включая бытовой труд и домоводство), профессионально-трудовое обучение и социально-бытовая ориентировка.
Именно эти области в содержании образования обеспечивают в последующем относительно самостоятельный быт и труд взрослых инвалидов со сложной структурой нарушения.
7.5. Пути и способы организации специального образования для лиц со сложными нарушениями в развитии
В нашей стране уже сложились и действуют определенные виды помощи слепоглухим детям и другим детям со сложными сенсорными нарушениями: умственно отсталым глухим и слабослышащим, умственно отсталым слепым и слабовидящим, умственно отсталым детям с нарушения м и опорно-двигательного аппарата во вспомогательных классах соответствующих типов школ и в некоторых учреждениях Минсоцзащиты. Но было бы преждевременно говорить о наличии системы помощи детям со сложными нарушениями или полагать, что она находится в стадии становления
Действительное положение дел представляет собой очень неоднородную картину. Для ряда субкатегорий детей со сложным дефектом какие-либо виды по-настоящему специализированной поддержки вообще отсутствуют, например для глухих детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, для аутичных детей с сенсорными нарушениями, для детей с соматическими нарушениями и нарушениями зрения и слуха. для большинства лиц со сложным дефектом особенно неустроенной оказывается жизнь до школы и после школы.
Вместе с тем для отдельных категорий детей со сложным дефектом образуются новые службы и виды поддержки, которые могут рассматриваться как пробная модель, возможная для использования при развитии системы. В наиболее продвинутом положении по организации специальной помощи некоторым категориям детей со сложными нарушениями находятся отдельные учреждения в системе Минсоцзащиты РФ.
В детском доме слепоглухих детей (г. Сергиев Посад Московской обл.) воспитываются и обучаются дети с комбинированным нарушением зрения и слуха дошкольного и школьного возраста. Сюда принимаются дети со сложным сенсорным нарушением, которые не могут посещать детские сады и школы для детей с нарушениями слуха, где обучение ведется на основе зрительного восприятия, или для детей с нарушениями зрения, где обучение ведется на основе слухового восприятия. Возраст воспитанников от З до 18 лет, учреждение рассчитано на 100 детей.
В нем содержатся:
полностью слепые и слепые с остаточным зрением с остротой зрения от светоощущения до 0,04;
слабовидящие с остротой зрения от 0,05 до 0,2 включительно, с коррекцией стеклами на лучше видящем глазу и с более высокой остротой зрения, при дополнительных нарушениях (например, с резким сужением поля зрения) или при неблагоприятном прогнозе (например, при синдроме Ушера);
глухие, а также слабослышащие дети с потерей слуха, при которой ребенок не может воспринимать связную речь на ухо с помощью слуховой аппаратуры.
В последние годы наряду со слепоглухими в детский дом стали принимать детей с множественными нарушениями, где в качестве компонента сложного дефекта могут быть нарушения опорно-двигательного аппарата, умственная отсталость в легкой степени, аутистические проявления в поведении.
Решение о зачислении слепоглухого ребенка принимается директором детского дома на основе заключения медико-педаготической комиссии детского дома или лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта Института коррекционной педагогики РАО после комплексного клинико-психолого-педагогического обследования ребенка.
Все расходы по обучению, воспитанию и содержанию ребенка в учреждении несет государство. В детском доме обучаются дети со всей территории России.
Специальные задачи учреждения состоят в формировании познавательной и практической деятельности детей, формировании пространственной ориентировки, словесной речи в различных ее формах (дактильной; письменной — крупным шрифтом, если позволяет остаточное зрение учащихся; рельефно-точечной по системе Брайля; устной), включении слепоглухих подростков в социально-бытовое окружение, обучении доступной профессии.
Наряду со специальными ставятся общие задачи — общеобразовательная и трудовая подготовка детей, их нравственное воспитание, умственное и физическое развитие.
Воспитание и обучение проводится по учебным планам и программам, разработанным в Институте коррекционной педагогики и в детском доме, предусматривающим учебные занятия в классе (свыше ЗО ч в неделю) и внеклассные занятия. Используются специальные технические средства: звукоусиливающая аппаратура, оптические средства, телетакторы для общения слепоглухих.
Детский дом имеет дошкольное и школьное отделения, учебно-трудовые группы, группы для детей с множественными нарушениями. После окончания школы выпускники могут продолжить свое образование в вечерних школах слепых или глухих в специальных классах для слепоглухих.
Серьезной проблемой в новых социально-экономических условиях стало трудоустройство слепоглухих выпускников. В детском доме проводится работа в направлении поисков новых перспективных профилей трудового обучения (изготовление мягкой игрушки, керамика, декоративное ткачество и др.).
В детских домах-интернатах Минздрава РФ содержатся в основном дети с глубокими поражениями центральной нервной системы, туда нередко попадают дети со сложным дефектом. Однако систематической специализированной психолого-педагогической помощи они там не получают. В настоящее время возникают попытки группового обучения слепых и слабовидящих умственно отсталых детей (в Москве).
В системе специальных образовательных учреждений Министерства образования РФ уже много лет действуют вспомогательные классы: в школах для глухих, слабослышащих, слепых, слабовидящих детей, детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В эти классы принимаются дети с умственной отсталостью по типу олигофрении (в степени дебильности) и с соответствующим профилю школы сопутствующим нарушением. Для этих детей созданы учебные программы (в основном с 1 до VIII класса).
Чаще всего дети со сложным дефектом, принятые в школу, получают надомное обучение (очень ограниченное по времени) или находятся в обычных классах специального образовательного учреждения, где требуются индивидуальный подход к ребенку и разработка индивидуальной программы его обучения.
В новых по типу (инновационных) региональных школах и центрах для детей с отклонениями в развитии, где собираются дети с различной структурой дефекта и обучение проводится достаточно индивидуализировано, могут найти место и дети со сложной структурой дефекта, что зависит от местных условий.
Некоторую помощь дети со сложными дефектами в настоящее время могут найти в негосударственных учреждениях. Так, в местных общественных и частных психолого-педагогических, медико-социальных и иных центрах, организующих помощь детям-инвалидам, получают педагогическую поддержку дети с выраженными отклонениями в развитии, среди которых встречаются дети со сложным дефектом.
В последние годы возникли небольшие воспитательные учреждения и группы для детей с тяжелыми формами инвалидности при церковных общинах православной христианской церкви и общинах других конфессий.
В действующей совокупности учреждений и служб для детей со сложными нарушениями развития недостает самого раннего звена системы, Для обслуживания детей в дошкольном возрасте еще не созданы консультативные центры, которые могли бы оказывать педагогическую помощь родителям, имеющим детей со сложными аномалиями развития, и осуществлять раннюю диагностику. Подобные центры («семейные центры») имеются за рубежом (в Великобритании, Дании, Швеции и других странах). Кроме того, в специальных детских садах для детей с различными отклонениями в развитии необходимо предусмотреть возможность образования специальных групп для детей со сложным дефектом.
Вопросы и задания
1. Назовите основные возможные сочетания дефектов развития.
2. Расскажите о содержании ранней психолого-педагогической помощи в семье ребенку со сложным дефектом.
3.Какие специализированные учреждения существуют для лиц со сложным дефектом в нашей стране?
4. Как организована психолого-педагогическая и социальная помощь людям со сложными нарушениями развития за рубежом?
Литература для самостоятельной работы
1. Бас ило ва Т . А. Условия формирования первоначальных жестов у слепоглухонемого ребенка // Дефектология. — 1987. — №1.
2. Бертынь Г. П . Этиологическая классификация слепоглухоты II Дефектология.— 1985.—№5.
3. Ба люмина М.Г. Распространенность, этиология и некоторые особенности клинических проявлений сложных дефектов // Дефектология. — 1989. — I 3.
4. Ва н Д айк Ян. Обучение и воспитание слепоглухих как особой категории аномальных детей //Дефектология. — 1992. — 4.
5. Гончаро в а Е. Л . Формирование базовых компонентов читательской деятельности у детей с глубокими нарушениями зрения и слуха 11 Дефектология. — 1995. — № 4.
б. М ареева Р.А. Проект программы обучения и воспитания слепоглухонемых учащихся дошкольных групп, подготовительного, 1, II классов. — М., 1982.
7. Мещеряков А.И. Слепоглухонемые дети. — М., 1974.
8. Мещеряков А. И . Опыт обучения детей, страдающих множественными дефектами 11 Дефектология. — 1973. — №3.
9. Соколянский И. А. Обучение слепоглухонемых детей // дефектология. — 1989. — №2.
10. Основы ортопедагогики / Под общ. науч. ред. Э. Брукарта. — Бельгия (на русском языке), 1999.
Раздел I V
ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ СПЕЦИАЛЬНОЙ ПЕДАГОГИКИ И
СПЕЦИАЛЬНОГО ОБРАЗОВАНИЯ
Глава 1
ПРОФИЛАКТИКА, РАННЕЕ ВЫЯВЛЕНИЕ И РАННЯЯ КОМПЛЕКСНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ: ОБЩЕЕ ПРИОРИТЕТНОЕ НАПРАВЛЕНИЕ РАЗВИТИЯ
Необходимость создания в нашей стране системы ранней комплексной помощи детям с отклонениями в развитии (профилактика появления отклонений, ранняя диагностика и специальная помощь детям с отклонениями в развитии и воспитывающим их семьям) как общего приоритетного направления специального образования определяется социально-экономическими условиями современной жизни и их последствиями для населения, политикой государства по отношению к проблемным детям, возможностями науки и практики в оказании такой помощи.
1.1. Причины появления новых приоритетов в системе специального образования
Результаты отечественных и зарубежных научных исследований убедительно доказывают, что раннее выявление и ранняя комплексная коррекция отклонений в развитии с первых лет или даже месяцев жизни ребенка позволяют предупредить появление дальнейших отклонений в его развитии, скорригировать уже имеющиеся, значительно снизить степень социальной недостаточности детей, достичь более высокого уровня их общего развития, а впоследствии и образования, а также более успешной интеграции в общество.
Анализ становления и тридцатилетнего опыта функционирования западных систем ранней диагностики и ранней комплексной коррекции отклонений в развитии детей показал значительную результативность их внедрения на государственном уровне, возможность экономии средств за счет коррекции и реабилитации на ранних этапах жизни ребенка, поскольку при этом значительно сокращаются расходы на дорогостоящую систему школьного специального образования.
Демографы и социологи отмечают, что в условиях современной жизни российского общества более всего страдает семья. Ослабляются сложившиеся нравственные и этические нормы, традиции семьи. Возрастает напряженность отношений в семье вследствие недостаточной ее экономической защищенности. Все это снижает воспитательный потенциал семьи, а в случае рождения проблемного ребенка ее роль в реабилитации и социализации становится незначительной. Семейное неблагополучие становится важнейшей причиной возросшего количества детских и подростковых эмоциональных отклонений и нарушений. Это создает значительные проблемы в развитии ребенка и затрудняет процесс специальной коррекционно-педагогической помощи.
Другой серьезной проблемой становится ухудшение состояния здоровья детей. доля рождения здоровых новорожденных в течение последних 7 лет снизилась с 48,3 до 36,5%. Сегодня до 80% новорожденных являются физиологически незрелыми, около 70% — имеют диагностированное перинатальное поражение центральной нервной системы. Органам здравоохранения в результате принятых в последние годы неотложных мер удалось стабилизировать показатели детской и материнской перинатальной (родовой) смертности. Повысился процент рождения недоношенных детей с критически низкой массой тела при рождении (от 700 до 1100 г.), составляющих группу высокого риска по слуховой и зрительной патологии, детскому церебральному параличу, интеллектуальной недостаточности, слепоглухоте и сложным нарушениям в развитии.
Научный прогноз в области изучения физического и психического здоровья детей дает основания предполагать, что усилия специалистов должны быть сосредоточены также и на помощи самым тяжелым детям, имеющим множественные нарушения.
1.2. Задачи и предпосылки создания системы ранней помощи
Своевременное прогнозирование возможных последствий экономического и социального неблагополучия общества определяет необходимость реформирования системы специального образования для осуществления ее перехода на принципиально иной этап развития — к системе специального образования, включающей:
максимально раннее выявление и диагностику особых образовательных потребностей ребенка и его семьи;
максимальное сокращение разрыва между моментом определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом целенаправленной коррекционной помощи;
снижение временных границ начала специального образования (до первых месяцев жизни ребенка);
построение всех необходимых коррекционно-педагогических программ обучения, использование специфических методов, приемов, средств обучения;
обязательное включение родителей в коррекционный процесс на основе выявления положительных сторон семьи и активизации ее реабилитационного потенциала.
В связи с этим одной из первостепенных задач на современном этапе развития общества является достраивание отсутствующей структуры — системы раннего выявления и ранней комплексной коррекции нарушений в развитии ребенка.
Значительным вкладом в осознание необходимости ранней помощи детям с отставанием в развитии стали зарубежные научные исследования по проблемам: социально-эмоционального развития младенцев; влияния раннего эмоционального опыта ребенка на его дальнейшее развитие (Р. Болби, 1959; д. Винникотт, 1960; М. Айнсворт, 1978 и др.); взаимодействия матери и младенца с оценкой их социального поведения (Ф.Фогель, 1977; д. Н. Штерн, 1977 и др.); влияния личности матери на взаимоотношения с ребенком; протекания взаимодействия и формирования взаимной привязанности у младенцев групп риска (в том числе у младенцев с нарушениями зрения и недоношенных детей) и их матерей (Т.М.Филд, 1990 и др.); развития младенцев у матерей с психическими расстройствами и из групп социального риска — страдающих алкоголизмом, наркоманией, несовершеннолетних матерей, одиноких женщин с низким прожиточным уровнем (Г.М.Филд, 1987, 1990;Л.Беквит, 1990 и др.).
Большую роль в поиске эффективных решений проблемы раннего (от нескольких дней жизни младенца до трехлетнего возраста) выявления и специальной помощи сыграло переосмысление на современном уровне положений выдающегося отечественного психолога Л.С. Выготского о социальности развития младенцев и об их отношениях со взрослыми, конкретизированных в исследованиях психологии младенчества и генезиса общения М.И.Лисиной (1974; 1986; 1987) и ее учениками; об использовании сензитивных периодов (периоды повышенной чувствительности) для предупреждения социально обусловленного отставания и связанных с ним вторичных отклонений в развитии. Это в первую очередь позволило спроектировать и провести научные эксперименты в области коррекционной педагогики и убедительно доказать эффективность комплексной коррекционной помощи на самых ранних этапах развития проблемных детей.
Научные эксперименты показали, что грамотно организованная ранняя коррекция способна предупредить появление вторичных отклонений в развитии, обеспечить максимальную реализацию реабилитационного потенциала, а для значительной части детей обеспечить возможность включения в общий образовательный поток (интегрированное обучение) на более раннем этапе возрастного развития, исключив необходимость дорогостоящего специального образования.
Важным условием успешной коррекционной работы с детьми младенческого и раннего возраста становится разработка педагогических и организационных условий включения родителей в реализацию индивидуальных программ коррекционно-развивающего обучения. Существует несколько подходов к коррекции семейной ситуации развития аномальных детей, выявлены наиболее важные аспекты профилактической работы с родителями проблемного ребенка, позволяющие предотвратить ряд вторичных отклонений в его развитии. Разработаны направления и организационные формы работы специалистов с семьей, способствующие формированию у родителей положительного отношения к малышу и обеспечивающие освоение эффективных и доступных форм взаимодействия с ребенком в бытовых, эмоциональных и игровых ситуациях.
1.3. Опыт организации ранней помощи за рубежом и в России
Создание системы профилактики, ранней диагностики и коррекции отклонений в развитии детей предполагает анализ и оценку опыта, накопленного на протяжении 30 лет за рубежом, и первых шагов, сделанных Россией на этом пути в настоящее время.
Уже в начале 70-х гг. ХХ в. США и страны Европы перешли к практике создания различных систем и программ ранней помощи младенцам и их семьям. Первые создаваемые программы были ориентированы на удовлетворение социальных потребностей нормально развивающихся детей и детей с риском отставания в развитии от рождения до 3 лет. Это позволило характеризовать их как социально-педагогические программы ранней помощи или раннего вмешательства .
Службы ранней помощи, например в США, ориентированные на помощь детям в семьях групп риска, осуществляют свою деятельность по следующим направлениям: оценка уровня развития ребенка; консультация семьи, специальная система образования родителей, организация развивающей среды для младенцев; охват образованием различных сфер развития младенца (социальных навыков, эмоционального развития, зрительного и слухового восприятия, первых предметных действий, развития предпосылок понимания речи и активной речи).
Службы, осуществляющие социально-педагогическую помощь проблемным детям младенческого и раннего возраста, решают несколько иные задачи: выявление специальных образовательных потребностей детей в связи с нарушениями развития в той или иной сфере (движений, речи, слуха или зрительного восприятия и т.д.); развитие специальной системы образования родителей, организация развивающей среды, адекватной специальным потребностям младенцев с отклонениями в развитии; социальное и психологическое сопровождение ребенка и семьи; координация всех видов помощи, оказываемой ребенку и семье.
Эффективность работы служб ранней помощи в США принято оценивать по следующим критериям:
время включения ребенка и семьи в практику ранней помощи эффективным периодом является период с первых дней жизни ребенка до трех месяцев;
интенсивность ранней помощи — чем активнее оказывается поддержка семье и ребенку, тем значительнее результаты развития ребенка;
создание всех необходимых условий для развития возрастных навыков у малыша;
охват программой различных сфер развития ребенка;
учет индивидуальных различий детей в скорости и темпе освоения навыков;
поддержка окружающей среды, способствующей развитию ребенка.
Параллельно с социально-педагогически ориентированными службами ранней помощи развивалась система раннего психотерапевтического воздействия или психотерапевтического вмешательства, направленная на одновременную работу с родителями и младенцами.
В России при глубоком понимании необходимости экономической и гуманистической целесообразности ранней помощи еще нет соответствующей целостной государственной системы.
На этом пути в специальном образовании сделаны первые шаги. Впервые совместно медиками и специалистами по специальной педагогике проведенные в 80-х гг. исследования позволили создать единую государственную систему раннего выявления и специальной помощи для одной категории детей — детей с нарушенной слуховой функцией первых трех лет жизни.
В рамках созданной системы проведение медико-психолого-педагогических коррекционных мероприятий начинается с момента диагностирования снижения слуха у малыша. Психолого-педагогическую помощь дети с нарушенным слухом получают в сурдологических кабинетах (отделениях, центрах), а также в создаваемых при специальных (коррекционных) образовательных дошкольных учреждениях для глухих и слабослышащих детей группах надомного обучения и кратковременного пребывания. В сурдологических кабинетах медико-психолого-педагогическая коррекция детей первого года жизни осуществляется, как правило, 1 раз в месяц. С года на ребенка, не посещающего специальное учреждение, выделяется 1 ч в неделю для занятий с педагогом. В группах надомного обучения и кратковременного пребывания наблюдение за детьми до года осуществляется, по возможности, дома; с года дети могут посещать занятия специалиста 2—3 раза в неделю. Если родители живут далеко от учреждения, оказывающего ребенку помощь, то они могут приезжать 2—3 раза в год и в течение 1—2 недель посещать занятия ежедневно.
Организация раннего выявления и ранней коррекционной помощи детям с нарушенным слухом может являться примерной моделью раннего вмешательства в развитие детей с другими отклонениями в развитии (интеллектуальными, сенсорными, эмоциональными, двигательными, речевыми).
Наиболее разработанной региональной моделью ранней помощи семье и детям группы риска с возможным отставанием в развитии может служить С.-Петербургская городская социальная программа «Абилитация младенцев» (Е. В. Кожевникова и др., 1995; Р. Ж. Мухамедрахимов, 1997).
1.4. Создание государственной системы ранней помощи — перспектива в развитии специального образования
Сопоставление зарубежного и отечественного опыта убедительно доказывает, что необходимо создание единой государственной системы выявления детей с нарушениями в развитии и обеспечения ее методами комплексной помощи. При этом ни в коем случае не предполагается отказ от ранее созданных учреждений: они будут реконструированы и обогащены на основе государственной системы, а их работа будет подлержана на переходном этапе.
Таким образом, первоочередной задачей сегодняшнего дня становится задача разработки стратегии и тактики создания единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии и их семьям.
Промежуточным результатом работы должен стать проект Программы внедрения разработанной единой системы раннего выявления и помощи детям с нарушениями в развитии на всей территории Российской Федерации.
Необходимо подчеркнуть, что реализация такой программы как нового приоритетного направления развития системы образования на государственном уровне возможна только при скоординированном взаимодействии Министерства образования РФ, Министерства здравоохранения РФ, других министерств, ведомств, различных структур, отдельных научно-исследовательских институтов, высших учебных заведений, групп исследователей и разных категорий специалистов.
Опорным структурным элементом государственной системы должны стать региональные, городские и муниципальные центры и учреждения, создаваемые на основе семейно-ориентированного и междисциплинарного подходов к организации деятельности. Региональные центры должны быть максимально приближены к месту жительства семьи и организованы с учетом региональных экономических возможностей, местных условий и традиций. Им должно быть предоставлено право широкого вариативного выбора места размещения: на базе общеобразовательного или специализированного дошкольного учреждения, или учреждений здравоохранения (детских поликлиник или кабинетов по катамнезу при детских больницах), специализированных центров при психолого-медико-педагогических комиссиях.
Вопросы и задания
1. Чем вызвана необходимость создания в России единой государственной системы раннего выявления и специальной помощи детям с отклонениями в развитии?
2. Расскажите об отечественных научных исследованиях в области ранней помощи детям с отклонениями в развитии и о полученных в их ходе результатах.
З. Приведите данные, характеризующие систему ранней диагностики и специальной помощи в США и странах Западной Европы.
4. Охарактеризуйте наиболее известные отечественные модели ранней помощи.
5. Каковы приоритетные задачи ближайшего будущего в области становления отечественной системы раннего выявления и специальной комплексной помощи проблемным детям и их семьям?
Литература для самостоятельной работы
1. Кожевникова Е.В., Мухамедрахимов Р.Ж. Чистович .Л.А. Санкт-Петербургская программа «Абилитация младенцев» — первая в России программа раннего вмешательства// Педиатрия. - 1995. № 4.
2.Лисина М.М. Проблемы онтогенеза общения. — М., 1986.
З. Малофеев Н.Н. Реабилитация средствами образования должна начинаться с первых месяцев жизни ребенка II Проблемы младенчества: нейропсихолого-псдагогическая оценка развития и ранняя коррекция отклонений: Материалы научно- практической конференции. — М., 1999.
4. Мух а медрах им ов Р.Ж . Мать и младенец: психологическое взаимодействие. - СПб., 1999.
5. Разенкова Ю.А. Пути коррекционной работы с детьми первого года жизни в условиях дома ребенка: Метод. рекомендации. Ч. 1 II Дефектология. — 1998.—№ 1.
6. Разенкова Ю.А. Пути коррекционной работы с детьми первого года жизни в условиях дома ребенка: Метод. рекомендации, Ч. II II Дефектология. — 1998.—№22.
7. Разенкова Ю.А. Содержание индивидуальных программ развития детей младенческого возраста с ограниченными возможностями, воспитывающихся в доме ребенка: Методические рекомендации // Дефектология. — 1998. — №3.
Глава 2