1 Дети, находящиеся на длительном онкологическом лечении в условиях стационара, как объект социальной работы
1.1 Онкобольные дети как особая группа детей
Следует сказать, что социальная работа как профессиональная деятельность включает разные направления, среди которых есть и такое, как социально-медицинская работа, включающая работу с пациентами медицинских учреждений. На Западе она давно известна под названием «больничная социальная работа».
В ряду клиентов данного направления социальной работы важное место занимают пациенты медицинских учреждений, имеющих тяжелые заболевания, находящиеся на длительном лечении в стационарных медучреждениях, в частности, имеющие онкологические заболевания. В особенности большие трудности испытывают онкобольные дети и их семьи, которые, безусловно, являются клиентами социальной работы. Указанные заболевания оказывают влияние не только на организм ребенка, но и на его эмоционально-психологическое состояние; длительное пребывание в лечебном учреждении превращается, по сути, хоть и в не полную, но изоляцию от общества, приводит к дефициту социальных связей, порождает проблемы десоциализации.
С другой стороны, эмоционально-психологический фон, на котором протекает заболевание, сам оказывает обратное влияние на течение болезни и процесс выздоровления. Многие исследователи отмечают, что психологическое состояние в период болезни способствует положительной или отрицательной динамике выздоровления ребенка. Так, Г.Я. Цейтлин полагает, что онкологическое заболевание и его лечение влияют не только на физическое состояние ребенка, но и на психологию его поведения, уровень образования, что меняет его место и роль в социальной жизни. Тяжелая болезнь ребенка, длительное лечение, вынужденная изоляция, выключенность из привычной жизни, разрушение эмоционально и социально - значимых связей, искаженное понимание себя и других, изменение ценностных ориентаций, неопределенность ближайшего и отдаленного будущего – все это является сильнейшим стрессом для всей семьи[3].
Поэтому для поддержания стабильного эмоционального состояния ребенка, многие специалисты по работе с онкобольными детьми используют арт-терапию, в частности, изотерапию, игротерапию для того, чтобы разрядить негативную обстановку, накладываемую болезнью. Ведь многие процедуры и новый внешний вид ребенка приносят ему дискомфорт, с которым ему помогают справиться социальный педагог, либо волонтеры.
В свою очередь, автор И.Г. Малкина-Пых считает, что при наличии эмоционального переживания, которое не блокируется психологической защитой, а, соматизируясь, поражает соответствующую ему систему органов, функциональный этап поражения перерастает в деструктивно-морфологические изменения в соматической системе, происходит генерализация психосоматического заболевания. Таким образом, психический фактор выступает как повреждающий. К психосоматическим заболеваниям относят те нарушения здоровья, этиопатогенез которых – истинная соматизация переживаний, то есть соматизация без психологической защиты, когда, защищая душевное равновесие, повреждается телесное здоровье[4].
Необходимо отметить, что автор в своей работе обосновывает явную взаимосвязь психического и физического здоровья, о том, что, страдая душевно и испытывая психологический дискомфорт, «болезнь внутри» будет искать внешний выход наружу. Поэтому, если с онкобольным ребенком не проводить разгружающую его терапию, то таким образом, болезнь только усилится. А как подтвердила И.Г. Пых, если психологическая защита не блокирует эмоциональное переживание, то данное явление начинает повреждать и телесное здоровье. Следует сказать, что во избежание провоцирования данных последствий, не нужно подвергать ребенка различным стрессовым ситуациям, что соответственно, повышает риск получить различные заболевания, в частности, онкозаболевания. Если так произошло, что онкозаболевание спровоцировал генетический фактор, то необходимо опять же вовремя начать проводить социокультурную реабилитацию ребенка.
Следует отметить, что и автор Н.В. Козлова, придерживается такой же позиции, она считает, что в то же время в онкологической практике действительно существует п роблема психологической поддержки пациента. Об этом пишут практически все авторы, рассуждающие о психических и психологических трудностях онкологических больных. Отмечается, что большинство лиц, нуждающихся в психотерапевтической и психиатрической помощи, оказываются вне поля зрения специалистов. Отчасти это может быть связано с недостаточной проработкой специальных программ психологического сопровождения больных онкологическими заболеваниями. Принимая во внимание все вышесказанное, проблема социально-психологического сопровождения онкологических больных выступает как особо актуальная[5].
Таким образом, следует сказать, что масштаб влияния, оказываемый болезнью на ребенка крайне широк. Так, своевременно не предприняв меры по психологической поддержке, можно дать болезни возможность воздействовать и на физическое здоровье ребенка.
В свою очередь, если говорить о портрете больного ребенка в контексте психологической составляющей, необходимо отметить, что онкобольные дети, в свою очередь, в большинстве своем очень зажаты в эмоциональном плане, они стесняются своего внешнего вида (что является одним из проявлений болезни), не всегда идут на контакт.
И если взрослые способны оценить пользу лечебных процедур и медицинских действий позитивно, адекватно воспринять ситуацию лечения, медицинский персонал, несмотря на пережитую боль и неприятные ощущения, то дети при дефиците смысловой регуляции, чаше испытывают боль, страх, стресс, вызванные заболеванием, медицинскими манипуляциями или одним видом белых стен и людей в белых халатах. Необходимо, чтобы нахождение в медицинских учреждениях вызывало у детей положительные эмоции, радовало, отвлекало от физических и душевных страданий. В случае длительного лечения, реабилитации после перенесенных заболеваний, в медицинских учреждениях необходимо создавать возможности для личностного развития ребенка, пространство для игры и обучения[6].
Так, на примере Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства, в отделении онкологии и гематологии оборудован специальный класс для образовательного процесса детей, также для них обустроена игровая комната для психологической разгрузки и проведения мероприятий, что, конечно, сказывается на эмоциональном и интеллектуальном развитии ребенка.
В идеале, чтобы больному ребенку было комфортно, нужно создать среду, в которой он, играя, забывал о том, что он в больнице. Согласно теоретическим положениям, выдвинутым известным психологом Л. С. Выготским, среду, находящуюся вокруг ребенка, нужно считать «не обстановкой», а источником развития и психологической разгрузки[7].
Так, улучшение психоэмоционального состояния положительно воздействует на протекание основного заболевания, происходит это в основном через творческую деятельность, в результате которой непосредственно происходит коммуникация между детьми.
Например, члены волонтерского центра «СОЦИУМ» от кафедры социальной работы ЮИ СФУ совершают выезды в Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства с целью: психологической разгрузки, социализации и организации досуга для детей. Следует сказать, во время многих мероприятий сначала дети очень стесняются волонтеров, но в ходе общения и проведения праздника ребята раскрепощаются и охотнее идут на контакт. Также необходимо отметить, что волонтерским движением применяются такие методы работы как: сказкотерапия, пластилиновая терапия, изотерапия и игротерапия. Данные техники социокультурной работы направлены на получение детьми положительных эмоций, что непосредственно влияет на их настроение и самочувствие, развитие у них предпосылок к учебной деятельности и мелкой моторики.
Следует добавить, что автор Е.В. Нужнова полагает, что, например, изобразительное творчество позволяет клиенту ощутить и понять самого себя, свободно выразить свои мысли и чувства, быть самим собой, свободно выражать свои надежды и мечты, а также освободиться от негативных переживаний. К тому же использование данного метода арт-терапии способствует развитию межличностных навыков и отношений укрепления самооценки и уверенности в себе[8].
Необходимо отметить, что, например, благотворительным фондом «Помогай, чтобы жить» было организовано мероприятие в Красноярском краевом клиническом центре охраны материнства и детства, с использованием техники изотерапии, что способствовало развитию творческого потенциала ребят, освобождению негативных эмоций, проявлению индивидуальности каждого ребенка.
Следует сказать, что пластилиновая терапия также является весьма популярным методом арт-терапии, применяемым для мероприятий творческой направленности. Данная техника является очень продуктивной в виду развития мелкой моторики у детей, аналитического склада ума, самовыражения и получения положительных эмоций.
Далее, необходимо отметить, что острый дефицит общения, прежде всего со своими здоровыми сверстниками, отрыв от школы приводит ребенка к ощущению одиночества и социальной заброшенности. Ему трудно принять сложности меняющегося под воздействием заболевания образа «физического Я», изменений внешности, обусловленных специальной терапией. Развиваются психосоматические расстройства. Депрессия, связанная не только с самим онкологическим заболеванием, его терапией, но и недостаточной социальной поддержкой[9]. Так следует добавить, что в виду особенностей лечения онкобольных детей, они частично изолированы от окружающего мира, соответственно, от семьи и сверстников. Но это не единственный дефицит, который испытывают дети в течение болезни. Например, дефицит образования, изолированность от социальных сфер жизни, конечно же, сказывается и на социализации ребенка.
Далее необходимо отметить, что не редко у ребенка из-за болезни возникает чувство вины перед семьей. Именно поэтому так важно, помимо медикаментозного лечения, проводить психосоциальную работу с онкобольными детьми для того, чтобы улучшить динамику заболевания и помочь ребенку адаптироваться в новой для него ситуации.
Такой же позиции придерживаются авторы О.В. Сачук и В.Г. Поляков, в своих научных трудах «Страхи у детей с онкопатологией» они подтверждают, что дети с онкопатологией нуждаются в комплексных реабилитационных мероприятиях на всех этапах оказания им специализированной помощи — с момента установления диагноза до окончания диспансерного наблюдения[10]. На примере Красноярского клинического центра охраны материнства и детства необходимо отметить, что дети проходя различные социокультурные мероприятия, становятся более открытыми и счастливыми, что, конечно же, сказывается на динамике выздоровления. Этой же позиции придерживается и автор Г.Я. Цейтлин, он полагает, что отечественный опыт со всей очевидностью показал, что эффективность лечения, качество жизни и гарантии психологического здоровья у больного ребенка, включенного в современную целостную систему реабилитации, неизмеримо выше, чем у ребенка, чье лечение проводится только в госпитальных условиях в рамках медицинского лечения[11]. Так, необходимо отметить, что онкобольные дети являются той особой группой детей, которая требует к себе в связи с особенностями заболевания - применение комплексного подхода, включающего в себя обязательно мероприятия медицинского и психосоциального характера, что в совокупности эффективно отражается на динамике болезни. Учитывая тот факт, что здоровые сверстники нуждаются в определенном внимании в связи с особенностями возраст, то необходимо полагать, насколько уязвимыми ощущают себя дети, имеющие онкологические заболевания.
Таким образом, во время болезни затрагивается не только медицинская, но и психосоциальная составляющая жизни онкобольного ребенка, учитывается его эмоциональное состояние до постановки диагноза, во время лечения и после выписки из медицинского учреждения. Так, обязательное включение в систему лечения – социокультурной работы является одним из факторов, непосредственно влияющих на выздоровление онкобольных детей.
1.2 Особенности пребывания онкобольных детей в условиях стационара медицинского учреждения
Следует сказать, что у детей, имеющих онкологические заболевания, возникает непривычное чувство слабости, потеря физической и интеллектуальной активности и, главное, боль, отодвигающая все, чем раньше жил ребенок, куда-то в неизвестность. Присоединяются тревога, связанная с неопределенностью, которая ожидает его в больнице, агрессивность. Страх усиливается в значительной степени после начала обследования.
Так, диагностические процедуры, следующие одна за другой, болезненны, отдельные из них происходят в условиях отрыва от матери, создающих атмосферу беззащитности. Качество жизни и больного ребенка, и всех членов семьи стремительно снижается[12].
Для того чтобы улучшить состояние ребенка в непривычной стрессовой ситуации на этапе диагностики заболевания, необходимо реализовать в дополнение к медицинским подходам применение методов арт-терапии, среди которых можно назвать: куклотерапию, сказкотерапию, игротерапию и музыкотерапию и др.
Как отмечает П.А. Иванова, дети с онкологическим заболеванием нуждаются в возможностях, поощрении и поддержке выражать себя эмоционально в психотравмирующих ситуациях, чтобы преодолеть свои страхи, трудности, беспокойство, напряжение и т.д. В свою очередь, автор полагает, что арт-терапия может обеспечить: возможность для ребенка осознать и принять себя и свою болезнь, адаптацию к новым условиям окружающей среды при госпитализации, выражение подавленного опыта и чувств, способность получить сильную поддержку от врачей, родителей, добровольцев в творческой деятельности.
Так, арт-терапия одно из направлений в психотерапии, которое приводит к улучшению внутреннего состояния человека, в частности маленького ребенка, имеющего онкозаболевание, выработке позитивных эмоций, что способствует улучшению настроения детей, так как, очень часто ребята, находящиеся в онкоцентрах, проходят определенные болезненные процедуры не только с точки зрения физической боли, но и моральной. Именно этот «лечащий фактор» арт – терапии обосновывает ее введение в практику медицинских учреждений.
Далее необходимо отметить, что особенно тягостными для ребенка любого возраста являются первые дни пребывания в стационаре. Сознание того, что ребенок болен чем-то серьезным (особенно у детей школьного возраста), страх перед предстоящими обследованиями, значительно усиливающийся при общении со своими сверстниками, длительное время находящимися в клинике и хорошо осведомленными обо всех лечебных и диагностических методах (стернальная и спинномозговая пункции, трепанобиопсия, пункционные биопсии, внутривенные введения и т. д.) — вот те некоторые внешние факторы, «давящие» на психику ребенка, делающие его замкнутым, ушедшим в свои размышления и переживания[13].
Кроме того, следует сказать, что смена привычной для ребенка любого возраста домашней обстановки на больничную атмосферу, разлука с родителями и близкими друзьями накладывают определенный отпечаток на поведение больного ребенка. В такой ситуации важно помнить, что ребенок, учитывая его особенности возраста, требует к себе психологически грамотного индивидуального подхода.
Так, необходимо указать в какой возрастной категории находятся дети, имеющие онкологические заболевания, например, в Красноярском клиническом центре охраны материнства и детства в отделении онкологии и гематологии.
В свою очередь, как отмечает педагог-психолог данного медицинского учреждения, большая часть детей относится к возрастной категории «старший дошкольный возраст». Так, следует добавить, что данный возраст является очень важным периодом в жизни ребенка, так как, именно на него приходится усиленная подготовка к школе (формирование качеств, навыков, психологическая готовность), для того, чтобы в дальнейшем это способствовало успешному протеканию социализации.
Необходимо отметить, что, и, по мнению авторов Е.А. Бузаровой и Т.Н. Четыз, старший дошкольный возраст является этапом интенсивного психического развития. Именно в этом возрасте происходят прогрессивные изменения во всех сферах, начиная от совершенствования психофизиологических функций и кончая возникновением сложных личностных новообразований[14].
Такой же позиции придерживается автор Е.М. Омельченко, ученый полагает, что один из важнейших итогов психического развития в период дошкольного детства - психологическая готовность ребенка к школьному обучению. Чтобы ребенок успешно учился он, прежде всего, должен стремиться к новой школьной жизни, к «серьезным» занятиям, «ответственным» поручениям. На появление такого желания влияет отношение близких взрослых к учению, а также отношение других детей, сама возможность подняться на новую возрастную ступень в глазах младших и сравняться в положении со старшими. Стремление ребенка занять новое социальное положение ведет к образованию его внутренней позиции[15].
В свою очередь, Д. Б. Эльконин, обсуждая проблему готовности к школе, на первое место ставил сформированность предпосылок к учебной деятельности. К наиболее важным предпосылкам он относил умение ребенка ориентироваться на систему правил в работе, умение слушать и выполнять инструкции взрослого, умение работать по образцу и некоторые другие. Все эти предпосылки вытекают из особенностей психического развития детей в переходный период от дошкольного к младшему школьному возрасту, а именно: потеря непосредственности в социальных отношениях, обобщение переживаний, связанных с оценкой, особенности самоконтроля[16].
Таким образом, вся социально-психологическая работа, которая отмечена авторами, а именно: формирование произвольного внимания, совершенствование планирующей речи, работа с непроизвольной памятью ребенка, развитие произвольного запоминания, помощь в психологической подготовке – должна осуществляться родителями ребенка, а также различными муниципальными учреждениями, частными центрами дополнительного образования.
Необходимо отметить, что на примере Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства, оказывающего медицинскую помощь детям, имеющим онкологические заболевания, в том числе в возрасте от 5 до 7 лет, подготовка ребенка к школе в стенах центра практически не осуществляется в виду того, что ни у одного учреждения дополнительного образования нет лицензии на работу с детьми дошкольного возраста.
По мнению педагога-психолога данного медицинского учреждения, находясь в отделении онкологии и гематологии Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства, дети не могут посещать образовательные учреждения в силу особенностей лечения (постоянное пребывание в стенах учреждения под наблюдением врачей: проведение процедур, сниженный иммунитет). В то время как образование – важнейший способ интеграции его в общество, поэтому так важно создать все условия для реализации образовательного процесса в данном онкологическом центре.