Образ тела и общество
Взгляд общества на самого себя похож на взгляд, который мы имеем на собственное тело. Это образ тела, который, в свою очередь, является частью понимания себя. Я полагаю, что общество имеет “коллективный образ тела”. Внутренняя картина самого себя настолько же сложна, как и изображение самих себя, которое есть у нас. Значительный момент состоит в том, что образ тела постоянно меняется — по крайней мере для большинства людей, которые реалистично принимают перемены. Разительная перемена в образе тела происходит из-за хронической болезни и инвалидности.
Образ самого себя, который принимает общество, соответствует идеализированному образу самих себя, которого придерживаются люди. Противоречие между идеалом, который имеет общество, и реальным образом огромно. Это происходит потому, что есть много индивидуумов и групп людей, которые “портят” образ. Люди с хронической болезнью и инвалидностью образуют такую группу. Индивидуумы, которые сохраняют “здоровый” и реалистичный образ тела, это те, кто приспособился к изменениям. Общества, которые отвергают инвалидов, отчаянно стремясь сохранить неизменный образ тела, не “здоровы”, но “больны”. Патологическим примером подобного “разъединения” стала попытка нацистской Германии истребить евреев. “Самые здоровые” общества — это те, которые приспосабливают людей, являющихся “другими” (а инвалидность действительно делает людей другими).
Большинство людей считало бы патологическим того, кто отрезает себе нос из-за того, что ему не нравится его форма. Во многом таким же образом к родителям, которые “отрекаются” от своего сына, потому что он не соответствует их идеалам, другие люди относятся с подозрением. Однако в более широком масштабе общество поступает так же по отношению к инвалидам. Оно отрезает их и отрекается от них, потому что они не соответствуют их идеалу; они портят образ.
Человек, который отрезает себе нос, уродует сам себя, да, но он также причиняет непоправимый вред образу своего тела. Стремясь улучшить свой вид, он обезобразил себя, создав тем самым большой шрам на образе своего тела. Его идеальная “самость” отодвинута далеко прочь. Родители, которые отрекаются от своего сына, пробили дыру в образе тела своей семьи, дыру, которую никакой другой человек не может заполнить и которая, если ее не заполнит сын, никогда не уменьшится.
Когда общество отрезает инвалидов и отрекается от них, оно уродует себя и создает дыры, которые нельзя заполнить. Результат — испорченный образ тела. Своими действиями общество добилось того, чего надеялось избежать: они получили испорченную идентичность, испорченную концепцию себя. Общество, которое действует так по отношению к инвалидам, нецелостно и никогда не будет целостным, пока не включит в себя тех, кого отрезало и изолировало — тех, к кому оно не относилось, как к “нормальным”. Индивидуумы, если они должны остаться эмоционально здоровыми, вынуждены принимать себя такими, какие они есть, без прикрас Общество должно поступать так же.
Примеры концепции
Человек, который в результате удара получил в наследство ослабленную руку, может сделать одно из двух. Либо полностью игнорировать руку — “Она больше не моя” — и это приведет к эмоциональной искалеченности. Либо может нежно ухаживать за ней. Первый подход — это “отчуждение”, второй — “примирение”. Отчуждение означает неполноту, примирение — целостность. Человеку нужно определить, что может делать его рука и чего не может. Он может сожалеть о том, что она больше неспособна функционировать самостоятельно, что ей приходится помогать здоровой рукой, но он приспосабливается к ограничениям. Он — и остальное его тело — приспосабливаются к ограниченной функции руки. Но они, все члены тела, примиряются с тем, что является в результате “новым телом”. Так же и обществу дается две возможности обращаться с инвалидами — отчуждение и примирение.
Общество, на свой риск, говорит: “Вы нам не нужны. Уходите, мы не можем выносить вашего вида. Смотрите! Мы предоставили вам это прекрасное место, где вы можете быть счастливы с людьми, которые похожи на вас. Здесь вас могут приютить, защитить, накормить, напоить и ухаживать за вами. Мы заботливое общество”. Но на самом деле это отчуждение, а не примирение. Не рука ли это, говорящая ноге: “Ты мне ни к чему?” Это уже не части, работающие вместе на благо целого.
Ослабленная рука могла бы сказать: “Я слабая, нездоровая и бесполезная. Я хочу, чтобы обо мне заботились. Это мое право”. Другие члены тела могли бы тогда справедливо сказать: “Мы поможем тебе, но мы не в состоянии делать за тебя все. Есть определенные вещи, которые можешь делать ты и только ты. Если ты не будешь их делать, они либо не будут сделаны вообще, либо будут сделаны плохо, потому мы не задуманы так, как ты. Без тебя мы неполны”.
Некоторые люди настолько погружаются в свою инвалидность и жалость к самим себе, что ожидают — как своего права — что другие люди будут функционировать за них. Но таких меньшинство. Намного больше тех, кто отчаянно хочет быть не отделенным от общества, но примиренным с ним, возвращенным к активному партнерству. Они хотят функционировать снова как рука, нога, глаз или язык. Примирение означает принятие того обстоятельства, что функция может быть не такой сильной, как прежде, но даже сниженная функция имеет свое определенное место.
Обществу легче выносить отчуждение, чем примирение. Первый подход управляется законодательством и деньгами; второй — тяжелая работа, многого требующая эмоционально. В процессе примирения большинство чувств в обществе включаются в четкий рельеф на фоне хронической болезни и инвалидности. Ведь когда человек с инвалидностью стремится обратно к степени независимости, речь идет именно об отношении общества к инвалидности. Если мы должны быть примиренными с людьми, имеющими инвалидность, нам следует, как телу, установить новую идентичность, в которой примиренный человек имеет определенное место и способен функционировать как интегрированный “член”, несмотря на ограничения.
Предшествующее обсуждение не подразумевает, что обществу следует делать все, отдавая: примирение — это процесс, где дают и берут. Мы все имеем права, привилегии, нужды и желания. Но рука об руку с ними идут ответственность, обязательства и обязанности. Никто из нас, в том числе и инвалиды, не может ожидать, что будет пользоваться правами, привилегиями, нуждами и желаниями, не принимая ответственности, обязательств и обязанностей.
Не делать этого — уподобляться руке, которая говорит ноге: “Я важнее тебя”. Чем больше людей-инвалидов по-настоящему приспособлено к обществу — их принимают, им помогают функционировать как ценным, желанным и нужным членам — тем меньше им будет нужно, чтобы к ним относились как к “особенным”, тем меньше они будут ожидать (а иногда и требовать) того, что может отрицаться другими членами общества, которые не являются инвалидами.
За прошедшие тридцать лет было сделано многое, чтобы стали известны чувства людей, находящихся в невыгодном положении, не только из-за болезни и инвалидности, но из-за плохого жилья, бедности и голода.
Возможно, не было в мировой истории другого времени, когда воздействие страданий целых сообществ вызывало отклик в виде помощи. Воздействие, которое страдающие миллионы оказали на многих людей, сделалось возможным из-за быстрого распространения информации по радио и через газеты, самое поразительное — по телевидению.
Во многом всякое нездоровье принесено в гостиные людей, хотят они знать о нем или нет. Это может приводить к благотворным результатам: люди откликаются, желая знать больше, тем самым увеличивая собственное понимание нужд других людей. Однако иногда люди реагируют во многом так же, когда сопротивляются зрелищу голодающих, умирающих людей в Африке или умирающих раненых в Боснии или Северной Ирландии: они выключают свой эмоциональный приемник, хотя телевизор по-прежнему продолжает работать. Некоторых людей настолько подавляет вид страдания, которым они не могут управлять, что их единственная защита состоит в том, чтобы “выключить”.
Гласность, целью которой является повышение понимания, может быть конструктивной, но она также может быть настолько ошеломляющей по манере, в которой подается, что становится непродуктивной. Людей, которые отвечают на страдание других тем, что отворачиваются, невозможно уберечь от случайных встреч с инвалидами, во всяком случае не больше, чем инвалидов можно, или следует, оберегать от возможного контакта с людьми, опасающихся их инвалидности.
Но если обеспечение людей с хроническим заболеванием и инвалидностью должно быть улучшено, необходимо лучше информировать большее число людей, готовых сделать что-нибудь, чтобы изменить систему.
Случай Дэйва
Дэйву было 55 лет, когда его должность старшего преподавателя сестринского дела сочли подлежащей сокращению. Дэйв не был женат и работал в службе здравоохранения тридцать лет. “Я жил для моей работы, теперь я чувствую себя потерянным”. Далее приводится короткая выдержка из наших сеансов.
Вильям: Вам кажется, будто ваш мир перестал вращаться.
Дэйв: Да, это именно так и ощущается. Я чувствую себя отрезанным.